Este fin de semana, Cali conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas

El objetivo del encuentro es que las personas con este tipo de afecciones disfruten de diversas actividades artísticas. Se contará, además, con atención médica.  
Según las cifras entregadas por el Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública, Cali reportó en 2018 un incremento del 13% en los casos notificados de enfermedades huérfanas.
Por esta razón, el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER, de la Universidad Icesi, de la mano con otras instituciones vallecaucanas, se unen a esta conmemoración con un evento que tendrá lugar el 2 de marzo, a partir de las 10 a. m. en el centro comercial La Estación.
En este encuentro se reunirán niños, niñas y adultos con enfermedades huérfanas, familiares e investigadores que disfrutarán de diferentes actividades artísticas.
El evento contará con la presentación de varios artistas, entre los que se encuentra Samuel, un niño con diagnóstico de enfermedad huérfana que es bailarín de salsa, la Orquesta Son Raíces y Dejavu, el humorista Mono Sánchez, Wilfred del Valle, exparticipante de Yo Me llamo, imitando a Luis Alberto Posada, entre otros.
“El objetivo es que, por lo menos en ese día, dejen de pensarse y sentirse como pacientes que esperan y se enfrentan al sistema de salud, y pasen a pensarse como personas con un diagnóstico que viven la cotidianidad, que interactúan con otros con quienes comparten experiencias y que disfruten de las actividades”, manifestó Diana Ortiz, asistente de investigación de CIACER.
Cabe señalar que las enfermedades raras en Colombia son aquellas que afectan a una de cada 5.000 personas y se estima que en la actualidad existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras en el mundo.
Según cifras de la Secretaría de Salud Municipal, en Cali, en 2018, se registraron, de acuerdo con el Sistema de Vigilancia Epidemiológica, 645 casos notificados de personas con este tipo de enfermedades, un 13% más frente a 2017 (557 casos).
Además, durante el año 2018 las patologías que más prevalecieron fueron la hepatitis crónica autoinmune, seguida de la displasia broncopulmonar, la drepanocitosis, la cirrosis biliar primaria, enfermedad de Von Willebrand y el déficit congénito del factor VIII.