Fide Mirón es una mujer española que se ha dedicado a divulgar las enfermedades raras, pues ella padece una.

Fide tiene la enfermedad de Günther, descrita por Rare Diseases Europe como una “muy extraña forma de porfiria eritropoyética”.

Blood genetics explica que esta enfermedad puede causar mutilaciones entre el 2% y el 5% de los pacientes.

El científico Óscar Millet, en diálogos con El Mundo, explicó que esta enfermedad “produce por un defecto en una proteína de las células. Por una mutilación dañina, heredada tanto del padre como de la madre, produce inflamación en el hígado y bazo, anemia, daños evidentes en la piel”.

A los 6 meses, Fide fue diagnosticada debido a su orina oscura, anemia severa y ampollas en la piel.

La enfermedad poco a poco fue mutilando ciertas partes de su cuerpo, entre ellas el rostro y las manos.

“Veo una diferencia en cómo me miran los que me vieron crecer y los que me conocen ahora”,

dijo a Rare Diseases Europe.

“Al luchar contra la injusticia de esta enfermedad muestro que soy una mujer como las demás. Al mostrar el problema sin esconderlo hago una denuncia del desierto científico y médico que rodea a esta enfermedad”,

enfatizó.

Fide ha creado una comunidad de más de 45 mil seguidores en sus redes sociales y ha inspirado a millones de mujeres alrededor del mundo.

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