Niña debe estar conectada a aparatos para seguir viviendo, pero sus papás no pueden pagar la energía

Preocupados se encuentran los papás de una niña que está enferma en Valledupar. La menor requiere permanecer conectada a aparatos electrónicos, pero los progenitores no pueden pagar el recibo de la luz por su alto costo en la tarifa. Temen que les corten el servicio.

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La menor de 5 años sufre de una enfermedad neurodegenerativa, una situación que hizo caer en el desespero a sus papás, pues no cuentan con los recursos para pagar la factura de energía y así mantener funcionando los aparatos que la mantienen con vida.

“Este mes, hemos tenido el mayor consumo y utilización del concentrador de oxígeno”, indicó Sindy Sánchez, mamá de la pequeña.

Según especialistas, ella padece la enfermedad de Tay-Sachs, un padecimiento neurodegenerativo que la obliga a estar conectada a una máquina todo el tiempo.

“Es una enfermedad que se caracteriza porque hay un deterioro a nivel de las capacidades ya adquiridas. Es una enfermedad extremadamente rara y la condiciona a que requiera de ciertos equipos médicos de forma permanente”, aseguró Angélica Restrepo, pediatra.

Por otro lado, Jorge Rivero Cuadro, jefe de territorio de la empresa Afinia en el Cesar, afirmó que a esa familia se le garantizará un mínimo vital, pero que no existe una política que les permita exonerar del pago a los usuarios.

“Está garantizado que el suministro está marcado, no se está haciendo la gestión de suspensión o gestión de cobro. Lo que hacemos también es un llamado a las entidades que puedan apoyar en este sentido”, manifestó Rivero Cuadro.

Por lo pronto, los padres de la menor esperan que se les pueda brindar una solución, ya que, aunque no se les suspenda el servicio, este llega cada mes con un valor cercano a un millón de pesos.

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