Así es vivir con Cornelia, una de las más de 7 mil enfermedades huérfanas

Los papás de dos pequeños que padecen este síndrome hablan de cómo es su día a día.

Paola Walteros, madre de Juan Andrés, y Camilo Andrés Amórtegui, padre de Juan Felipe, han aprendido a vivir con la Cornelia de sus hijos, un trastorno genético que puede ser leve o severo y causa diversas alteraciones al desarrollo físico, cognitivo, del comportamiento y la comunicación.

“Con amor todo se puede”, afirma la mamá de Juan Andrés, mientras que el papá de Juan Felipe agradece cómo su pequeño le “ha enseñado a tomarse la vida día a día, sin grandes expectativas, sin grandes cosas”.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas centra la atención en la investigación, que es escasa y es la razón por lo que no es fácil encontrar diagnóstico ni tratamiento para ellas.

Para apoyar el clamor de quienes viven con enfermedades huérfanas, puede unirse en redes con #2020InclusiónEH

Además, el domingo, en el parque de los novios de Bogotá, se sembrará el árbol de la inclusión.