Las batallas de joven mamá para cuidar a sus dos hijos afectados por extraña enfermedad

Luz Merly Bonilla tiene 35 años y una tarea ante la que cualquiera declinaría: cuidar a sus dos retoños, quienes tienen una patología que atrofia su movilidad.
Para ella, como muchas personas que tienen a su cargo el cuidado de familiares en condición de discapacidad, es difícil acceder a un empleo o pensar en un proyecto económico propio.
Sin embargo, su valentía demuestra que esto sí es posible. Desde hace 16 años decidió aplazar sus planes para dedicarse al cuidado de sus dos hijos, ambos con adrenoleucodistrofia, una enfermedad huérfana que les impide moverse. Esta afecta a una de cada 20 mil personas en el mundo.
El día a día de luz está en cuidar juiciosamente a sus hijos y en luchar para que les entreguen los medicamentos que necesitan.
“A Éison (uno de los hijos) le avanzó mucho la enfermedad debido a que la EPS muchas veces le ha negado el medicamento”, denuncia Luz Merly.
A pesar de esta situación, Luz inició un emprendimiento enfocado en la producción y venta de gelatina de pata de vaca y otros dulces artesanales como bombones de coco, velitas y cocadas de maracuyá.
“O era echarme a morir o salir adelante. Cuando uno es berraco, uno dice: puedo y lo voy a lograr. Entonces decidí no llorar más, levantarme, cuidar a mis hijos y montar mi propia empresa”, cuenta esta valiente mujer.
Para Wilton (otro de sus hijos) todo cambió después de su trasplante y aunque ya puede hacer muchas cosas que antes no, extraña lo más importante, jugar con su hermano.
“Me mantengo casi siempre en la casa cuidándolo, cuando mi mamá y mi papá tienen que estirar la gelatina. Es muy duro”, cuenta Wilton.
Gracias al acompañamiento de entidades públicas y privadas, cerca de 400 cuidadores en Medellín se capacitan y reciben apoyo económico para el fortalecimiento de sus ideas de negocio.
“Mi sueño es poderla organizar, legalizar, poder exportar obviamente, y conseguirme un carro para poder salir a vender mis productos”, dice su mamá Luz Merly.
Ella sabe muy bien cómo vender sus productos cuando del bienestar de su familia se trata.
“Patica para el cacho y fuerza pa’l empujadero. Le para el perengollo y le baja por la cobargalla y le calienta el culichiflín. La tengo ‘ligth’: la hay blanca, la hay negra, la hay en vasito, la hay en palito, pero sí la hay”, pregona ella.
En medio del dolor y la enfermedad, Luz encontró la fuerza para seguir luchando por sus sueños y los de su familia, enfrentando al miedo con valentía y a las necesidades con actitud y trabajo duro.