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Una enfermedad rara, dolorosa e incurable: así es la lucha de las 'mujeres árbol' colombianas
Alicia y Yurley Cañas, conocidas como las mujeres árbol, enfrentan una rara enfermedad congénita que transforma su piel en una corteza leñosa. Cada dos meses, deben cortar las verrugas que les crecen.
Las mujeres árbol colombianas luchan contra una enfermedad que transforma su piel en corteza
Foto: Los Informantes
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En Toledo, Norte de Santander, Alicia Cañas es conocida como una de las mujeres árbol. Por más de 40 años ha luchado contra una enfermedad rara que reseca y engrosa su piel hasta cubrir sus manos y pies con una capa dura como la madera. Esta condición, conocida como ictiosis congénita, no solo afecta su apariencia, sino que también le causa un dolor intenso y permanente.
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El desafío diario de las mujeres árbol
Alicia describió a Los Informantes, en el 2022, su enfermedad como un reto diario : “Esa enfermedad para mí ha sido difícil en muchísimas cosas, pero a la hora de la verdad un reto para levantarme luchar día a día, o sea, duro, pero a la vez un reto y un ejemplo para los demás”.
Cada dos meses, debe cortar las verrugas gigantescas que crecen en su piel para poder moverse y realizar sus tareas cotidianas.
La enfermedad de Alicia le produce un dolor constante. “Me arde demasiado la piel, si da bastante sol me pica, si me da aire me arde, se reseca la piel y se abre”, relató.
Alicia, conocida como una de las mujeres árbol, duró muchos años sin un diagnóstico
Además del dolor físico, Alicia ha enfrentado la discriminación y las burlas de una sociedad que rechaza lo diferente. Nació en una familia humilde en 1980 y los médicos rurales no pudieron explicar su condición, lo que llevó a especulaciones y discriminación.
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Alicia no pudo asistir al colegio ni tener una infancia normal debido a su enfermedad. Pasó gran parte de su vida postrada en un rincón de su casa, oculta y discriminada incluso por su familia.
A los 15 años, tras la muerte de su madre, Alicia tuvo que valerse por sí misma y logró empezar a caminar. A los 25 años, quedó embarazada y su hija Yurley nació con la misma enfermedad.
A pesar de las dificultades, Alicia encontró en su hija una fuente de alegría y motivación. “Mi hija ha significado un reto, una alegría el de saber la necesidad como madre de levantarme y luchar todos los días de la vida, una personita tan inocente solo me tenía a mí”, afirma.
Alicia se ha esforzado por enseñarle a Yurley a luchar contra las adversidades: "Yo le quiero enseñar a mi hija que siempre tiene que luchar”.
Alicia y Yurley, las mujeres árbol, enfrentan una enfermedad rara e incurable
Solo cuando Yurley nació, unos médicos norteamericanos le dieron a Alicia el nombre de su enfermedad: ictiosis congénita. Esta patología de origen genético se caracteriza por la hiperqueratosis y la descamación de la piel.
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“El manejo es quitar la hiperqueratosis y mantener la piel humectada para que se vaya quitando diariamente ese exceso. No es fácil puesto que las cremas y el manejo que necesita el paciente son costosos”, señaló el cirujano plástico Carlos Ramírez.
En Toledo, Alicia encontró una pareja estable y su hija tiene una vida mejor que la que ella tuvo. “Mi hija va al colegio normal, tiene planes como todo niño, sueña ser profesora, tiene sus amigos, juega con ellos, antes me la alcahuetean, lleva una vida normal como cualquiera”, contó Alicia con orgullo.
El tratamiento requerido para mantener la piel de Alicia y Yurley en mejores condiciones está fuera de su alcance económico. Sin embargo, ambas mujeres árbol continúan enfrentando su realidad con valentía.
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