Historia de la bella durmiente colombiana, quien no despertó durante 70 días por una rara enfermedad

En un pequeño barrio de Acacías, Meta, vive Sharik Ávila, una joven que padece el síndrome de Kleine-Levin, una rara enfermedad neurológica conocida como la de la bella durmiente. Este trastorno provoca que duerma durante días, semanas o incluso meses sin que nada ni nadie pueda despertarla.En el mundo, solo se han registrado 339 casos de esta enfermedad, y en Colombia, Sharik es uno de los tres casos conocidos. Los Informantes la conoció en el 2020. En el Día de las Enfermedades Raras reviva su historia. Una vida lejos de un cuento de hadasMientras Sharik duerme, su madre, Marleny Tovar, vive una verdadera tragedia. Ella cuida a su hija como si fuera un bebé, alimentándola, bañándola y cambiándole el pañal."No es algo así como en el cuento porque pintan lo superficial, pero no la realidad. Cuando estoy dormida en una casa, que estén pendiente de mí, no valerme por mí misma y tener que depender de alguien para las cosas básicas”, aseguró Sharik.(Lea también: Mamá canguro: así funciona el invento colombiano que ha salvado miles de bebés prematuros)Sharik vive atrapada en un largo sueño del que no ha podido despertar. Su vida está muy lejos de ser un cuento de hadas. Como en la historia, lucha contra un hechizo que la obliga a dormir durante días y hasta semanas sin parar.“Cuando a veces no duermo, duermo muy poquito, dos o tres horas y así y cuando duermo mucho he durado hasta dos meses”, explicó la joven.La lucha diaria de su madreUna vez inician sus largos sueños, es incierto saber qué día u hora va a despertar. La madre de Sharik tiene que ir con ella a todas partes porque en cualquier momento puede caer dormida. A doña Marleny Tovar le toca sacar fuerzas de donde no tiene para cargarla, moverla y hasta levantarla del suelo cada vez que el sueño la vence en plena calle.“Ella no dice ‘tengo un sueño’. Ella está ahí y de un momento a otro cayó, se desmayó y ahí quedó”, reconoció la mamá.Esta madre vive con sus dos hijos en un barrio popular en Acacías, Meta, y aunque no es el castillo de una princesa, ella cada mes hace magia para pagar el arriendo. Busca ayuda por todas partes para sostener su hogar, pues cuando su hija tiene un profundo sueño no puede trabajar y debe cuidarla las 24 horas del día.(Lea también: Hassam reveló que enfrenta nuevo problema de salud tras luchar contra el cáncer)El inicio de la pesadilla de la bella durmienteCuando Sharik cumplió dos años, su madre decidió matricularla en un jardín infantil. Después de un tiempo, notaron que la niña extrañamente empezó a bajar de peso. La pesadilla comenzó con el insomnio que padecía y llegó a estar hasta tres meses sin dormir.Con medicamentos, recuperó el sueño, pero cada vez tenían que subirle la dosis porque no conciliaba el sueño. Hasta que un día tuvo un episodio donde durmió cuatro días seguidos.Esta reacción a los medicamentos durante el primer año se repitió un par de veces, pero luego los ataques fueron más seguidos y largos. Marleny intentó todo para despertar a su hija durante estos episodios, pero ella no reaccionaba.Cada vez que tenía una crisis, doña Marleny corría al hospital con ella en brazos hasta que descubrieron que se trataba del síndrome de Kleine-Levin, una rara enfermedad que solo padecen cinco personas en un millón.“Ella me duró 70 días que fue el episodio más grande. Cuando ella entra en sus procesos de sueño yo voy la llevo al hospital, solamente le toman signos, la miran y ya, de vuelta para la casa porque ella está totalmente bien”, señala doña Marleny Tovar.(Lea también: Niño colombiano fue enviado a EE. UU. para un tratamiento, pero no regresó)Como un bebé, a su madre le toca bañarla, vestirla, peinarla, cambiarle la sábana, darle los medicamentos y hasta tiene que ponerle pañal.“Yo a ella la alimento las 24 horas del día, cada dos horas porque como no es la misma comida que uno come y no es la misma cantidad, entonces me da miedo que ella me caiga de peso”, relató su madre.Doña Marleny le licua toda la comida y se la da en una jeringa cada dos horas para evitar que le coloquen una sonda para alimentarla.El miedo de la bella durmiente al despertarCada vez que Sharik se despierta, pregunta cuánto tiempo pasó. Su miedo es saber si pasó un día, un mes o un año. Le atormenta pensar que se perdió de su cumpleaños, de la Navidad o simplemente de una noche normal.La bella durmiente colombiana aprovecha cada minuto que está despierta para intentar continuar con su vida normal pues no existe una cura para su enfermedad.Reviva la historia completa de Los Informantes acá: