El rostro es nuestra carta de presentación ante el mundo. Nos identifica, nos diferencia, nos conecta. Pero para Sandra Micán, su cara fue durante años una barrera, una fuente de dolor, de aislamiento y de sufrimiento. Nació con neurofibromatosis de von Recklinghausen, una enfermedad huérfana que le llenó el rostro de tumores desde muy pequeña. Durante décadas, su vida fue una lucha silenciosa contra el rechazo, el dolor físico y la desesperanza. Hoy, gracias a la solidaridad de una influenciadora social y a la intervención de un equipo médico, Sandra empieza a escribir una nueva historia.
Sandra Castañeda tiene 31 años y solo conserva una foto de su niñez. “Que ojalá llegara un angelito y me cambiara la vida. Yo siempre rezado a la noche y yo siempre me subía con la piel y la cara y decía que yo algún día voy a tener la carita derechita. Me miraba en el espejo y yo siempre soñaba con verme la cara derechita, los ojos derechitos”, relató en Los Informantescon una voz pausada y difícil de entender, producto de la misma enfermedad que le destruyó la boca por dentro y por fuera.
Desde que tiene memoria, Sandra ha vivido con una tristeza más grande que su enfermedad. La neurofibromatosis de von Recklinghausen es un trastorno genético que provoca el crecimiento de tumores en la piel y los nervios. En Colombia, solo uno de cada 50.000 bebés nace con esta condición. En su caso, la falta de diagnóstico y tratamiento oportuno permitió que los tumores crecieran sin control, deformando su rostro hasta el punto de impedirle comer, hablar, ver y oír con normalidad.
Una infancia difícil por la enfermedad
Sandra creció en una familia de escasos recursos. Cuando era niña, un médico les dijo que no había nada que hacer y eso hicieron, nada. Cada año que pasaba, los tumores le iban invadiendo más la cara. El ojo izquierdo, el oído, los huesos faciales y la piel fueron cediendo ante la enfermedad. Su rostro se convirtió en un colgajo que le impedía incluso alimentarse.
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En el colegio, era la burla de sus compañeros. “¿Y las profesoras? ¿Nadie intervenía? No”, cuenta. “¿Y tú qué hacías? Pues me ponía triste”. A pesar de todo, era buena estudiante y le gustaba aprender. Pero el rechazo era constante. Se sentía invisible o, peor aún, el centro de miradas crueles y ofensivas.
Ponerse en los zapatos de Sandra es casi imposible. Vivió aislada, escondida, con el corazón roto. “¿Intentó suicidarse? Sí. ¿Cómo fue ese episodio? Pues porque yo ya no me aguantaba la burla de la gente”, confiesa. Además del dolor emocional, sufría dolores físicos constantes y complicaciones médicas graves. Los tumores no solo afectaban su apariencia, también comprometían su salud.
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Un ángel en las redes sociales
La vida de Sandra empezó a cambiar gracias a un amigo virtual, quizás el único que ha tenido. Él le habló de Nadia Cartagena, una influenciadora social que usa sus redes para conectar a personas necesitadas con soluciones reales. Nadia no dudó en responder al llamado de auxilio.
“El tumor que Sandra tenía cuando la encontré era gigante. Realmente le caía la oreja al hombro y ella pues estaba encerrada, traumatizada”, cuenta Nadia. Sandra ya no quería salir a la calle. Vivía escondida, sin esperanza.
Nadia buscó apoyo en la Fuerza Aérea Colombiana y contactó al doctor Juan Carlos Vélez, un cirujano plástico con experiencia en casos complejos y un corazón dispuesto. “En Sandra, lo que hay fue una lesión muy grande tumoral en la parte mi facial izquierda que por falta de tratamiento en el tiempo fue creciendo e hizo una deformidad importante de los huesos faciales”, explicó el doctor.
El diagnóstico fue claro: si se hubiera intervenido a tiempo, el daño habría sido menor. “La mejor manera de tratar una patología o una enfermedad es tratar de prevenirla y eso en el caso de Sandra no ocurrió”, afirmó el médico.
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El día que cambió su vida
Sandra aceptó someterse a procedimientos quirúrgicos para mejorar su vida. Los Informantes la acompañó el día de la segunda cirugía llegó. Sandra estaba tranquila. No tenía nada que perder y sí mucho por ganar. Había soñado tanto con ese momento que no sentía miedo. La operación duró más de cuatro horas y fue un éxito. Aunque la enfermedad no tiene cura, el objetivo es mejorar su calidad de vida.
“En Sandra, lo que hay fue una lesión muy grande tumoral en la parte mi facial izquierda que por falta de tratamiento en el tiempo fue creciendo e hizo una deformidad importante de los huesos faciales”, relató el doctor.
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“Va a necesitar una tercera, cuarta y quinta cirugía probablemente”, explicó el doctor Vélez. “Ya tenemos unas secuelas graves irreparables que no van a poder solucionarse con la cirugía… estamos procurando que tenga una mejor calidad de vida”.
El cambio físico ha sido notable. Pero el cambio más profundo es el que no se ve. Sandra, que había sido condenada al rechazo y a la soledad, ha recuperado su sonrisa. Y, sobre todo, sus ganas de vivir. Hoy se atreve a mirar al espejo sin miedo. A salir a la calle. A soñar con una vida distinta.
Sandra es un testimonio de resistencia y fe. Hoy, gracias a la solidaridad y al compromiso de personas que decidieron no mirar hacia otro lado, ese sueño empieza a hacerse realidad. Pero aún queda mucho por hacer. Y muchas Sandras esperando su milagro.
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