Enfermedad huérfana le provocó a esta mujer tumores en el rostro que la hicieron esconderse por años

Sandra Micán nació con neurofibromatosis de Von Recklinghausen, una enfermedad huérfana que provocó el crecimiento incontrolado de tumores en su rostro desde la infancia. Esta condición afectó su vista, audición y le dificultó hablar y comer. A pesar de todo, es una mujer valiente que, después de 31 años ha logrado recuperar la esperanza.

“Que ojalá llegara un angelito y me cambiara la vida. Yo siempre he rezado en las noches y yo siempre me subía con la piel y la cara y decía que yo algún día voy a tener la carita derechita. Me miraba en el espejo y yo siempre soñaba con verme la cara derechita, los ojos derechitos”, relató aLos Informantes.

Sandra, desde que tiene memoria, ha vivido con una tristeza muy grande debido a esta enfermedad que le llenó su rostro de tumores. En Colombia, solo un bebé de cada 50.000 nace con esta condición. “’¿Tiene algún recuerdo de su infancia feliz?’ No, ninguno. Yo era muy triste por mi condición”, aseguró.

Escaso diagnóstico y tratamiento

En su caso, la falta de diagnóstico y tratamiento oportuno permitió que los tumores fueran invadiendo y deformando su rostro hasta el punto de impedirle comer, hablar, ver y oír con normalidad.

Sus padres buscaron ayuda médica, pero les aseguraron que no había solución. Con el paso del tiempo, y al ser una enfermedad progresiva, los tumores no dejaron de avanzar, apoderándose poco a poco de su rostro. “Era la burla de la gente, de mis compañeros...Me ponía muy triste”, dijo.

El ojo izquierdo, el oído, los huesos faciales y la piel fueron cediendo ante el avance de la enfermedad. Su rostro llegó a convertirse en un colgajo que incluso le dificultaba alimentarse. Sandra recuerda una infancia marcada por el dolor, el sufrimiento y el bullying.

Una vida marcada por el rechazo

“Yo iba al colegio y regresaba a la casa, no salía a ningún lado. No salía a nada”, contó Sandra, quien afirma que se sentía invisible para el resto del mundo. El rechazo era constante y se convirtió en el blanco de miradas y comentarios hirientes.

Sandra vivió aislada, escondida y con el corazón roto. El maltrato que sufría por su apariencia la tenía disminuida, deprimida y asustada. “¿Intentó suicidarse? Sí. ¿Cómo fue ese episodio? Pues porque yo ya no me aguantaba la burla de la gente”, confesó. A esto se sumaban el dolor emocional y las crecientes complicaciones físicas que empeoraban con el tiempo.

Los tumores no solo la afectaban físicamente, sino que también comprometían su salud. “Me dolía mucho la cabeza, no lo aguantaba. Eran dolores muy fuertes; lloraba del dolor, pero solo tomaba acetaminofén, porque éramos muy pobres y no teníamos cómo comprar otra cosa”, relató Sandra.

Un cambio en su vida

La vida de Sandra comenzó a cambiar gracias a un amigo que conoció a través de redes sociales, quien le habló de Nadia Cartagena, una influenciadora social que utiliza las plataformas digitales para conectar a personas en situación vulnerable con posibles soluciones.

“El tumor que Sandra tenía cuando la encontré era gigante. Realmente le caía la oreja al hombro y ella estaba encerrada, traumatizada. Llegó al límite que ya no quería salir a la calle, escondida todo el tiempo y se estaba quedando sin cabello del estrés”, reveló Nadia.

Nadia buscó apoyo en la Fuerza Aérea Colombiana y contactó al doctor Juan Carlos Vélez, un cirujano plástico con experiencia en casos complejos y un corazón comprometido en devolverle la sonrisa. “En Sandra, lo que hay fue una lesión muy grande tumoral en la parte mi facial izquierda que por falta de tratamiento en el tiempo fue creciendo e hizo una deformidad importante de los huesos faciales”, explicó el doctor.

Además, el experto enfatizó que si se hubiera intervenido a tiempo, el daño habría sido menor. “La mejor manera de tratar una patología o una enfermedad es tratar de prevenirla y eso en el caso de Sandra no ocurrió”.

Milagrosos procedimientos quirúrgicos

El equipo de Los Informantes acompañó a Sandra en su decisión de someterse a varios procedimientos quirúrgicos con el objetivo de mejorar su calidad de vida. En su segunda cirugía, Sandra se mostraba tranquila; sabía que tenía mucho más por ganar que por perder. “Yo siempre sabía que algún día iba a llegar ese angelito y llegaron ellos dos a mi vida a cambiarlo todo”, afirmó.

La cirugía duró más de cuatro horas y fue un éxito. Aunque la enfermedad no tiene cura, el principal objetivo es mejorar la calidad de vida de Sandra. Ella es plenamente consciente de que el camino será largo: esta fue apenas la segunda de cinco intervenciones. Sin embargo, tras 31 años esperando este momento, le sobra ilusión.

Sandra no solo expresó la felicidad de poder volver a sonreír, sino que se siente distinta, ha recuperado su esperanza, autoestima y ganas de vivir. El cambio emocional ha sido tan importante como el físico.