La bella durmiente colombiana: síndrome le provoca profundos sueños que pueden durar meses

El síndrome conocido como la enfermedad de la bella durmiente es tan raro que en el mundo sólo se han registrado 339 casos. Es un trastorno neurológico en el que los pacientes duermen días, semanas o hasta meses sin que nada ni nadie pueda despertarlos. En Colombia solo hay registro de tres casos y Sharik Ávila es uno de ellos. Los Informantes la conoció en el 2020.

Mientras la joven duerme, la tragedia la vive su madre, quien la cuida como a un bebé, pues debe alimentarla, bañarla y hasta ponerle pañal. Una bella durmiente que no vive una fantasía.

"No es algo así como en el cuento porque pintan lo superficial, pero no la realidad. Cuando estoy dormida en una casa, que estén pendiente de mí, no valerme por mí misma y tener que depender de alguien para las cosas básicas”, aseguró la joven.

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Sharik Ávila vive atrapada en un largo sueño del que no ha podido despertar: sufre del síndrome de síndrome Kleine-Levin, conocido como la enfermedad de la bella durmiente, pero su vida está muy lejos de ser un cuento de hadas.

Como en la historia, lucha contra un hechizo que la obliga a dormir durante días y hasta semanas sin parar. “Cuando a veces no duermo, duermo muy poquito, dos o tres horas y así y cuando duermo mucho he durado hasta dos meses”.

Una vez inician sus largos sueños es incierto saber qué día u hora va a despertar. La madre de Sharik tiene que ir con ella a todas partes porque en cualquier momento puede caer dormida.

A doña Marleny Tovar le toca sacar fuerzas de donde no tiene para cargarla, moverla y hasta levantarla del suelo cada vez que el sueño la vence en plena calle. “Ella no dice ‘tengo un sueño’. Ella está ahí y de un momento a otro cayó, se desmayó y ahí quedó”, reconoció la mamá.

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Esta madre vive con sus dos hijos en un barrio popular en Acacías, Meta, y aunque no es el castillo de una princesa, ella cada mes hace magia para pagar el arriendo. Busca ayuda por todas partes para cuidar a su hija y sostener su hogar.

Cuando Sharik cumplió dos años, decidió matricularla a un jardín infantil y después de un tiempo notaron que la niña extrañamente empezó a bajar de peso. La pesadilla empezó con el insomnio que padecía y llegó a estar hasta tres meses sin dormir.

Con medicamentos empezó a recuperar el sueño, pero cada vez tenían que subirle a la dosis porque no conciliaba el sueño. Hasta que tuvo un episodio donde durmió cuatro días seguidos.

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Esta reacción a los medicamentos durante el primer año se repitió un par de veces, pero luego los ataques fueron más seguidos y largos. Marleny, la madre, intentó todo para despertar a su hija durante estos episodios, pero ella no reaccionaba.

Cada vez que tenía una crisis, doña Marleny corría al hospital con ella en brazos hasta que descubrieron que se trataba del síndrome de Kleine-Levin, una rara enfermedad que solo padecen cinco personas en un millón.

Así, entre sueño y sueño, ha transcurrido la vida de esta bella durmiente y cada vez que despierta teme preguntar si ha pasado un día, un mes o un año.

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