Problemas en atención y tratamientos, drama de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia

“Las raras son las enfermedades, no los pacientes”, es la consigna de la jornada que se celebrará este domingo 24 de febrero y que está dedicada a personas que sufren este tipo de padecimientos 

Se trata de personas como Paula Andrea Arbeláez, cuyos hijos padecen el síndrome de Morquio, que afecta el desarrollo normal de los huesos. Ella hace un llamado para que los pequeños reciban igualdad en trato y oportunidades ante el sistema de salud.

Joshua e Ian, hijos de Arbeláez, derrochan alegría y ternura pese a sus patologías. La mujer debió sortear un largo camino para lograr atención para los pequeños.

Noticias Caracol también conoció el caso de Gloria María Celi, a quien le fue diagnosticada una enfermedad ultrarrara. Se trata de la hemoglobinuria paroxística nocturna. Por esta condición, sus glóbulos rojos se destruyen antes de lo esperado causándole, entre otros síntomas, anemia severa.

De acuerdo con el Ministerio de Salud, una enfermedad huérfana es aquella que afecta a menos una de cada 5.000 personas y es crónicamente debilitante, grave y amenaza la vida del paciente.