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Bruce Willis es uno de los actores más reconocidos y queridos por los fanáticos de las películas de acción. Sin embargo, desde 2022 se mantiene alejado de los sets y los reflectores luego de conocerse que padecía afasia, un trastorno neurológico que afecta el lenguaje.
Un año después, su diagnóstico fue actualizado a demencia frontotemporal (DFT), una enfermedad neurodegenerativa que ha deteriorado de manera significativa su calidad de vida. Desde entonces, ha estado acompañado permanentemente por su familia, quienes han sido los encargados de comunicar su evolución y enfrentar públicamente la realidad de la enfermedad.
Ahora, su familia anunció una difícil decisión sobre el futuro, donar su cerebro a la ciencia después de su muerte con el fin de contribuir a la investigación sobre la DFT, considerada una enfermedad rara y aún poco comprendida.
La revelación fue hecha por su esposa, Emma Heming Willis, quien explicó que la familia llegó a este acuerdo tras evaluar el rápido deterioro del actor en los últimos años. La decisión quedó plasmada también en su reciente libro 'The Unexpected Journey' (El viaje inesperado), publicado el pasado 9 de septiembre, el cual se posicionó como uno de los más vendidos del New York Times.
Según explicó, el objetivo es aportar al estudio de la demencia frontotemporal y ofrecer información que pueda ayudar a mejorar el diagnóstico y tratamiento de otros pacientes. El estudio del cerebro de un paciente con dicha enfermedad puede ser clave para su desarrollo, al indicar que los científicos pueden identificar anormalidades proteicas y mutaciones genéticas únicamente visibles en el tejido cerebral post mortem.
Para la familia, convertir una experiencia tan difícil en una oportunidad para avanzar en la ciencia es la manera más significativa de honrar el legado del actor, especialmente ahora que su salud se ha deteriorado en un periodo relativamente corto.
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Desde que se hizo pública la condición de Willis, sus hijas mayores, Rumer, Scout y Tallulah, su exesposa Demi Moore y su actual pareja han mantenido una postura de transparencia. Han compartido actualizaciones periódicas para que los seguidores del actor comprendan la complejidad de la DFT, una enfermedad que afecta la conducta, el lenguaje y la personalidad.
En su más reciente publicación, Rumer Willis volvió a conmover a miles de seguidores al compartir un retrato íntimo de la realidad que vive su familia desde que su padre fue diagnosticado con demencia frontotemporal. La hija mayor del actor contó que durante una de sus visitas, Bruce Willis ya no logró reconocerla, un momento que describió como profundamente doloroso pero también cargado de amor.
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Aun así, Rumer resaltó que lo que verdaderamente importa es la conexión emocional que aún permanece. “Estoy muy agradecida de que cuando voy allí y le doy un abrazo, me reconozca o no, él pueda sentir el amor que le he dado”, escribió. Pese al deterioro, agregó que en ciertos momentos breves “todavía veo una chispa en él”, una señal que, según ella, le recuerda el vínculo que siempre han compartido.
La actriz también expresó lo especial que es para ella poder visitarlo acompañada de su hija, la nieta del actor. Explicó que esos encuentros, aunque breves y distintos a lo que solían ser, siguen estando llenos de cariño. “Me siento agradecida de poder ir allí con Luetta y pasar tiempo con él, de poder sentir el amor que me tiene, y de poder amarlo y estar con él”, afirmó.
Finalmente, respondió a la pregunta que más recibe en redes, cómo se encuentra realmente Bruce Willis. Su respuesta sincera como acostumbra. “La gente siempre me hace esta pregunta, y creo que es un poco difícil de responder, porque la verdad es que a nadie con demencia frontotemporal le va bien”.
De acuerdo con la Mayo Clinic, la DFT es un conjunto de trastornos neurodegenerativos que afectan principalmente los lóbulos frontal y temporal, regiones del cerebro responsables de la personalidad, el comportamiento y el lenguaje.
En esta condición, dichas zonas se atrofian progresivamente, lo que genera cambios notorios en la conducta, dificultades para comunicarse y alteraciones en la forma en que la persona interactúa con su entorno. Por esta razón, suele confundirse con enfermedades como el Alzhaimer o incluso con trastornos psiquiátricos, aunque aparece con mayor frecuencia entre los 40 y 65 años.
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Los síntomas de la DFT varían según el área del cerebro comprometida, pero suelen agruparse en tres grandes categorías: cambios conductuales, afectaciones del lenguaje y alteraciones del movimiento. Entre los signos más comunes se encuentran la pérdida de inhibición, comportamientos socialmente inapropiados, apatía, compulsiones y modificaciones en los hábitos alimentarios.
En otros casos, la enfermedad provoca dificultades severas para hablar, comprender o nombrar objetos. En sus variantes menos frecuentes, también puede generar rigidez, temblores y problemas de coordinación, similares a los observados en el Parkinson o la esclerosis lateral amiotrófica.
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HEIDY ALEJANDRA CARREÑO BELTRAN
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