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Ben y Jess Illingworth son dos hermanos que en la actualidad lamentan haber desatendido algunas señales que indicaban que su hermana Gemma estaba atravesando por un complicado momento de salud. La mujer falleció a los 31 años, luego de haber sido diagnosticada con una extraña demencia de la que habían señales desde años atrás, pero que nunca generaron alerta.
Gemma era la hermana del medio y, según relataron sus hermanos al contar su historia en Pa Media, un sitio en el que las personas narran historias de la vida real, siempre tuvo algunos problemas para realizar tareas sencillas, algo por lo que ellos no se preocupaban, pues simplemente creían que la mujer era "despistada" o "tonta".
"Quizás estábamos un poco en negación, no lo sé, pero nunca se nos pasó por la cabeza que estuviera realmente enferma. Simplemente necesitaba un poco más de apoyo", señaló su hermana menor, Jess. Recordó también que desde la infancia Gemma tenía dificultades en la vista, con su coordinación, el sentido de la orientación y no podía decir la hora.
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Ninguno de estos gestos, según sus hermanos, fue una señal lo suficientemente reveladora "para pensar que tenía una enfermedad tan horrenda". Con el paso de los años, la mujer llevaba a cabo una vida aparentemente sana, normal e independiente. Llegó a estudiar en el Leed College of Art y en la Universidad Metropolitana de Londres, también trabajó en Nueva York y Londres.
La vida de Gemma fue normal hasta los 27 años, en ese entonces decidió radicarse de nuevo en Manchester para estar cerca de su familia. Aunque al principio seguía siendo una mujer independiente, con el tiempo empezó a necesitar constantemente el apoyo de sus padres para diferentes tareas cotidianas como apagar la ducha y estufa de su casa o que se colocara bien la ropa.
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En 2020 el confinamiento la afectó bastante. La mujer trabajaba para una empresa de seguros, pero no pudo seguir con el trabajo desde su casa, porque por algún motivo desconocido no lograba ver y procesar la información que tenía en su computador. A finales del año la despidieron de su trabajo por ansiedad y depresión.
Estos hechos la llevaron a realizarse unos exámenes neurológicos que, finalmente, le indicaron la enfermedad que, aparentemente, estaba enfrentando desde hace varios años. En 2021 fue diagnosticada con atrofia cortical posterior (PCA), una extraña forma de demencia que hace que el procesamiento de la información visual y espacial se degeneren.
En ese momento la familia se percató de que todas esas cosas que les hacía pensar que Gemma era "despistada" o "tonta", eran realmente señales tempranas que se fortalecieron con los años. A sus 28 años se hicieron más evidentes, cuando la mujer casi no podía ver ni coordinar sus movimientos para acciones del día a día.
Aunque Gemma inmediatamente empezó un tratamiento médico, realmente su enfermedad estaba tan avanzada que, después del diagnóstico todo empeoró y rápidamente empezó a tener problemas para comer por sí sola, caminar y hablar. "Ella no entendía del todo lo que estaba pasando y pensaba que podía vivir una vida normal, pero no pudo... antes de que nos diéramos cuenta, no podía vivir sin ayuda. No sabíamos que sería tan rápido", dijo su hermano mayor.
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Sus hermanos y su mejor amiga se comprometieron con su cuidado y con saber sobre esta rara enfermedad, tanto que corrieron el Maratón de Londres para recaudar dinero para National Brain Appeal y Rare Dementia Support (RDS), pero esto no fue suficiente pues Gemma murió a mediados de 2024, a sus 31 años, y tan solo cinco meses después de que sus seres queridos participaran de esta actividad.
Sus hermanos se encargaron de que Gemma pasara sus últimos momentos feliz, aunque ella no entendía lo que estaba pasando, nunca estuvo hospitalizada pues ellos se encargaron de ella en casa de sus padres. "Hasta el final, había partes de ella que permanecieron, podías pasar por muchas horas difíciles, pero aún así podías reírte de ella. Tenía un sentido del humor un tanto perverso que definitivamente no desapareció", señalaron.
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MARÍA PAULA GONZÁLEZ
PERIODISTA DIGITAL DE NOTICIAS CARACOL
CORREO: mpgonzal@caracoltv.com.co