MinTIC: Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones

Desde que Nicolás Mosquera tenía siete meses, la vida de Natalia Fernández cambió para siempre. En Armenia, esta madre vive pendiente de cada paso de su hijo, quien padece hemofilia, una enfermedad huérfana y de alto costo que convierte un golpe o una caída en un riesgo para su vida. Aun así, hace todo lo posible para que pueda asistir al colegio como cualquier otro niño.Un equipo de Los Informantes acompañó a Natalia durante la jornada escolar de su hijo y fue testigo de la batalla que libra cada día para protegerlo y garantizar que nunca le falte el medicamento que necesita.Una vigilancia de seis horas diarias para evitar una tragediaPara Natalia, la jornada en el colegio Rufino José Cuervo Centro es una misión de vigilancia permanente. Desde las 6:30 de la mañana hasta la 1:25 de la tarde acompaña a su hijo y sigue de cerca cada uno de sus movimientos, consciente de que un empujón, una caída o un golpe podrían tener graves consecuencias.La rutina de Natalia en el colegio es meticulosa. Llega temprano, programa alarmas para cada cambio de clase y acompaña a Nicolás en todos sus recorridos dentro de la institución. Su misión es prevenir que un empujón o una caída se convierta en una emergencia. Este acompañamiento sombra comenzó por solicitud del colegio cuando el niño ingresó al grado de transición."Hago acompañamiento sombra hace 8 años desde transición", explicó Natalia al describir su labor diaria en el colegio. La madre añadió que su presencia es vital porque "tenemos que ser conscientes que un golpe craneoencefálico es la muerte para él".A pesar de que Nicolás ya tiene 12 años y cursa séptimo grado, el riesgo no ha disminuido debido a la fragilidad de su organismo ante la ausencia de proteínas coagulantes. "Ella no me está sobreprotegiendo, sino que me está protegiendo y les está ahorrando un problema a los otros", comentó Nicolás.“Yo creo que soy como un huevo porque a ver, por un mínimo golpe, así sea una pequeña cortadita y que yo no tenga el medicamento, me puede salir demasiada sangre y me tendría que ir a UCI. Si yo me pego en la cabeza, me muero", relató Nicolás, quien comprende su condición y los riesgos que implica vivir con hemofilia.¿Qué es la hemofilia y por qué es de alto riesgo?La condición médica de Nicolás es diagnosticada como hemofilia tipo A severa, que es la forma más grave de este trastorno genético. En términos científicos, su cuerpo carece de una proteína esencial denominada factor VIII, la cual es responsable de formar la costra o coágulo que detiene cualquier sangrado.El doctor Sergio Robledo Riaga, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, explicó que la hemofilia es “un trastorno de coagulación en donde las personas que se cortan no paran de sangrar. Usted necesita tapar eso entonces llegan unas plaquetas que son como un ladrillo que se pegan”.Esta falta de ‘cemento’ proteico implica que, si hay un sangrado cerebral, el paciente puede fallecer rápidamente al llenarse la cavidad de sangre. “Un hemofílico y sin tratamiento tiene un promedio de vida de 12 años”, aseguró Robledo.La fragilidad de Nicolás le impide realizar actividades que para otros niños son parte de la rutina. "Yo no puedo jugar fútbol, porque es un poquito arriesgado para mí porque es demasiado impacto", relató, quien también ha sufrido complicaciones por intentar montar bicicleta, actividad que le generó una inflamación severa en la rodilla izquierda sin haberse caído.Necesita un medicamento que cuesta $288 millones al añoLa supervivencia de los pacientes con hemofilia severa depende exclusivamente de la administración constante de medicamentos que reemplazan el factor de coagulación faltante.Sin embargo, el tratamiento tiene un costo extremadamente alto, por lo que la hemofilia está catalogada como una enfermedad de alto costo en el sistema de salud colombiano. Además, a medida que Nicolás crece, también aumenta la dosis que necesita. "Este factor cuesta más de $2 millones. Son tres ampollas, son $6 millones. En el mes serían $24 millones. Si usted multiplica esos $24 millones al año son $288 millones", explicó Natalia.La interrupción del suministro de este fármaco tiene consecuencias inmediatas. En apenas dos semanas sin el medicamento, el cuerpo de Nicolás comenzó a manifestar señales de alarma. "Se llena de morados... hematomas y en todo el centro se va haciendo como una bolita dura", describió la madre.El caso de Kevin Acosta y la lucha contra las negligencias del sistemaEl temor de Natalia Fernández tiene un precedente doloroso. La historia de Nicolás se cruza con la de Kevin Acosta, un niño de 7 años que también padecía hemofilia y falleció en febrero después de que su EPS dejara de suministrarle el medicamento por problemas administrativos.Kevin permaneció dos meses sin recibir el factor VIII y, tras sufrir un golpe en la cabeza en una caída de bicicleta, murió días después en un hospital de Bogotá. La Procuraduría concluyó que Kevin murió por negligencia de la Nueva EPS, que no le giro a tiempo los recursos a la IPS que lo atendía.Natalia ha tenido que enfrentar barreras similares con su entidad de salud, Asmet Salud. "Este año me puso a padecer, cuando me fui a investigar me dijeron que había problemas administrativos y yo decía: ‘por culpa de problemas administrativos me van a dejar morir al niño'", afirmó. Por eso, Nicolás ha tenido que pasar dos semanas sin sus dosis vitales.Ante las críticas por su constante vigilancia, Natalia es enfática en defender su postura: "A mí me da como una rabia, como una indignación cuando le dicen a uno: 'es que usted lo sobreprotege’, pero yo fui la que viví muchas cosas amargas. Yo no disfruté a mi hijo, yo tuve que estar en un hospital", dijo entre lágrimas.El sueño de Nicolás: ser médico para sanar su propia historiaA pesar de los desafíos físicos y la incertidumbre administrativa, Nicolás mantiene una actitud optimista que asombra a su madre. Durante las crisis por falta de medicina, él intenta consolarla.“Quisiera ser médico sobre lo de la hemofilia, porque yo ya sabría qué sería eso, porque yo ya lo estaría experimentando qué es eso", aseguró Nicolás sobre sus aspiraciones profesionales. Su objetivo es utilizar su conocimiento para evitar que otros niños y familias sufran las mismas carencias que él enfrenta.Actualmente, la situación de Nicolás es crítica. Lleva casi un mes sin recibir el factor VIII y su salud se ha deteriorado visiblemente. No ha podido regresar al colegio y pasa sus días en cama porque el dolor y la falta de coagulación le impiden caminar. El llamado de su madre es una súplica urgente al sistema de salud para que le entreguen el medicamento antes de que la historia de su hijo tenga un desenlace fatal.

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