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La figura de Bruce Willis, el eterno "tipo duro" de Hollywood, ha sido sinónimo de acción y heroísmo en la pantalla grande. Sin embargo, detrás de ese mito de estrella de cine hay una historia profundamente humana marcada por la demencia frontotemporal (FTD) y la transformación de su esposa, Emma Heming, en su cuidadora principal a tiempo completo.
En una reciente y conmovedora entrevista en el podcast The Tamsen Show, Heming ofreció una actualización dolorosa sobre el deterioro continuo y progresivo del actor, detallando cómo la demencia frontotemporal ha reescrito las reglas de su vida familiar y su comunicación. Sus revelaciones, compartidas también en su nuevo libro, The Unexpected Journey, no solo buscan visibilizar la enfermeda, sino también arrojar luz sobre la crisis de salud que enfrentan los cuidadores en Estados Unidos.
Heming describió el avance de la demencia de Willis como un "avance lento". Enfatizó que el declive no ha sido una catástrofe repentina, sino un proceso gradual y constante: "Hemos estado con Bruce en cada paso de su enfermedad, y su enfermedad avanza y él va empeorando".
La naturaleza progresiva de la enfermedad, según Heming, es lo que hace que el proceso sea "muy doloroso de ver". La esposa del actor aclaró que "no es como una caída repentina en la que, de golpe, no se comunica más". Sin embargo, sí reveló que la capacidad de sostener interacciones verbales ha desaparecido: "Ya no podemos tener una conversación".
La mujer aclaró que la familia se comunica con él de "una manera especial y propia que funciona para él y para nosotros". Heming reconoce que esta nueva dinámica es diferente de lo que se consideraría "normal", pero insiste en que su vida familiar ahora opera bajo un conjunto de circunstancias que no son normales.
El diagnóstico de FTD que Bruce Willis recibió a finales de 2022 vino precedido de años de incertidumbre. Inicialmente, en 2022, la familia recibió un diagnóstico de afasia. Heming revela que la FTD fue la causa subyacente y que la variante específica que padece el actor es la FTD PPA (Afasia Progresiva Primaria), un subtipo que afecta significativamente el lenguaje, la comprensión y la lectura.
Mirando hacia atrás, Heming notó señales sutiles pero perturbadoras. La demencia se manifestó en la reaparición de la tartamudez severa que Bruce había tenido de niño. Además, su comunicación general se sintió "apagada", y notó que el actor y ella estaban desalineados en temas en los que antes coincidían. Fue esta sensación de que "algo está pasando aquí, este no es mi esposo" lo que la llevó a contactar al médico del actor, ya que él mismo no estaba reconociendo los síntomas.
El momento del diagnóstico formal en el consultorio médico fue descrito por Heming como "traumático". La pareja se marchó sin una ruta a seguir: "Sin esperanza, sin apoyo, solo con la indicación de volver en un par de meses porque no hay tratamiento y no hay cura". Heming se sintió totalmente desorientada, sin saber qué significaría la enfermedad para Bruce, para ella o para sus hijas.
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La familia de Willis ha enfrentado el dilema de cómo explicar la enfermedad a sus dos hijas, Mabel y Evelyn, que tenían 10 y 8 años en ese momento. Emma reveló que las niñas "están de duelo" y "extrañan mucho a su papá". Es particularmente difícil para ellas ver que su padre se está "perdiendo momentos importantes".
Recientemente, para asegurar que Bruce reciba la mejor atención, la familia ha tomado decisiones logísticas significativas, incluida la necesidad de "cuidados permanentes", lo que implicó trasladar al actor a otra vivienda para garantizar atención especializada.
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A pesar de que su vida es innegablemente dura, Heming insiste en que hay "mucha belleza" en su día a día. Ella y su familia aún experimentan alegría y risas, desafiando la narrativa puramente negativa que a menudo se pinta sobre la demencia. Bruce Willis, rodeado del inmenso amor y apoyo de su círculo íntimo, continúa su "avance lento" con la dignidad que su familia se esfuerza por proteger.
*Este texto fue realizado con colaboración de un asistente de IA y editado por un periodista que utilizó las fuentes idóneas y verificó en su totalidad los datos. Cuenta con información y reportería propia de Noticias Caracol.