La vida de Steffany Carvajal, una joven de 28 años, dio un giro drástico hace más de seis años debido a un dolor constante e implacable. Lo que inició como una molestia de cabeza ocasional se transformó, según dice, en un diagnóstico de neuralgia doble: del trigémino y de Arnold.
“Yo amo la vida, pero esto es un infierno. Esto de alguna manera u otra es estar muerto en vida”, afirma Steffany, quien dice que la intensidad diaria de este padecimiento es un "tortura".
Un trastorno que le cambió la vida
Antes de que el dolor se convirtiera en parte de su vida, Steffany estudiaba psicología, trabajaba de tiempo completo y disfrutaba de cosas tan cotidianas como salir, bailar o comer. Hoy, su realidad es completamente distinta. “Esta Steffany es completamente diferente... Era una persona que estudiaba y trabajaba tiempo completo, me gustaba salir, me fascinaba comer, me gustaba bailar, ya no puedo hacer nada de eso y si lo hago es terrible. Dependo de todo el mundo, necesito que todo el mundo me esté cuidando”, relata.
Asimismo, Steffany compara la intensidad de lo que siente con un dolor dental extremo. “Si alguna vez a alguien le ha dolido una muela. Yo les digo, traten de multiplicar ese dolor como por 50 y tenerlo todo el tiempo". Describe las crisis como choques eléctricos, constantes y repentinos, que recorren su rostro sin previo aviso.
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“Yo tengo bien mis extremidades, pero no te puedo caminar, del dolor y de la debilidad, más de dos cuadras. Tengo que utilizar silla de ruedas y bañarme es una tortura horrible...Y ni hablemos de lavarme los dientes”, revela.
El dolor constante y la falta de alternativas para aliviarlo llevaron a Steffany a uno de los momentos más oscuros de su vida. “Tenía ya un suicidio planeado y hablado con mi familia para enero del 2025”. No obstante, Steffany encontró razones para seguir aferrándose a la vida. Su lucha continúa, incluso cuando el dolor parece no darle ninguna tregua.
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"A esta enfermedad le he tratado de dar toda la guerra que he podido... Imagínate tú no tener un descanso nunca por años... No importa qué hagas, que lo intentes y que nada funcione, y solo te trae más y más y más dolor”, cuenta.
¿Qué es la neuralgia del trigémino, conocida como 'enfermedad del suicidio'?
La neuralgia del trigémino y la de Arnold son trastornos de los nervios encargados de transmitir las sensaciones de la cabeza y el rostro. El doctor Iván Gaona, neurólogo miembro de la Asociación Colombiana de Neurología, explica que: "La neuralgia del trigémino y la neuralgia de Arnold tienen en común, que son irritaciones de un nervio”. Estas afecciones, consideradas poco comunes y altamente discapacitantes, provocan crisis repentinas de dolor que puede escalar “de cero a 10 en unos pocos segundos”.
Históricamente, este padecimiento ha sido denominado la 'enfermedad del suicidio' por su dolor incontrolable. El neurólogo afirma que “es del suicidio claramente porque causa un dolor intenso e inmanejable”. Asimismo, afirma que "es muy frecuente que haya depresión por enfermedad crónica”, e incluso ansiedad ante la falta de un alivio.
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Cirugía fallida y la lucha contra el sistema de salud
Encontrar un tratamiento que alivie su dolor ha sido una tarea frustrante. Steffany se sometió a una compleja cirugía de descompresión neurovascular, pero el procedimiento fracasó al poco tiempo debido al estado previo de sus nervios: “Fue una cirugía muy complicada... Lo que se asume es que los nervios están muy dañados y eso fue lo que hizo que la cirugía fallara”. Además de que la intervención quirúrgica solo le proporcionó alivio durante un mes, la joven presenta alergias a múltiples medicamentos.
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A su delicado estado de salud se suman las dificultades que ha encontrado en el proceso de atención con su entidad de salud Sanitas. “Todo el tema con la EPS siempre ha sido muy complejo porque creo que hay mucha desinformación sobre esta enfermedad... lograr una cita con la de EPS es una cosa casi imposible”. Debido a las demoras para conseguir citas con especialistas, su familia no descarta recurrir a medidas legales para exigir la atención prioritaria y urgente que requiere.
Su familia es el soporte más grande ante esta compleja enfermedad
Según el experto, a pesar de que en el 50 % de los casos la causa de esta enfermedad es desconocida, Steffany encuentra sus principales fortalezas en su madre, su novio y sus mascotas. Su madre, Olga Lucía Plata, expresa la angustia de ver el impacto de la enfermedad en su hija: “Para ella ver todos sus sueños, toda su vida, todos sus deseos, sus gustos guardados en un cajón por allá, es muy difícil... Para uno como mamá es muy complicado ver a su bebé así, tan solo postrada en una cama o en un sofá...Uno se acuesta y se levanta todos los días con el: '¿será que hoy va a ser el milagro Dios?".
Así como su madre y sus hermanos han sido un apoyo incondicional para sobrellevar estos intensos dolores, su novio, Juan Felipe Rincón, se ha convertido en uno de sus principales pilares. Junto a ella, decidió dar un paso más y construir un futuro a su lado, sin importar las dificultades que puedan encontrar en el camino.
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“Tomamos la decisión de empezar un nuevo camino como pareja y es casarnos... Estoy dispuesto a compartir mi vida con ella, así nos toque pasar por hospitales, por quirófanos, por donde nos toque pasar. Es una decisión que yo ya tomé y no hay vuelta atrás. Para el amor no hay vuelta atrás”.
Para ayudar a cubrir sus gastos, Steffany aprovecha los momentos en que el dolor disminuye para elaborar y vender pulseras, camándulas y rosarios. “Yo lo que busco es tener una vida donde no esté torturada, tener un poco de calidad de vida...Todo lo que yo pueda hacer para no estar con tanto dolor, lo voy a tratar de hacer”. Actualmente, tras un largo proceso para lograr la atención por neurología, la joven espera una cita clave con medicina del dolor.
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Noticias Caracol consultó a la EPS Sanitas, a la que está afiliada Steffany Carvajal, sobre el proceso para la asignación de las citas especializadas que requiere. "Tras recibir la información sobre la situación, hemos comenzado a hacer la revisión para yudar de la mejor manera a nuestra afiliada", afirmó la entidad.
Mientras tanto, Steffany se niega a dejar que esta enfermedad defina su historia. Sigue buscando respuestas y aferrándose a lo que la mantiene de pie: el amor, la fe y las ganas de volver a vivir sin dolor.