Para Nataly Torres, el acto de respirar, hablar o sentir la brisa en la cara no es un signo de vida, sino un dolor extremo. Esta mujer de Medellín vive atrapada en lo que los especialistas denominan un caso atípico de neuralgia del trigémino, una patología que históricamente se ha conocido como la “enfermedad del suicidio” debido a la intensidad insoportable de sus síntomas. Los Informantes conoció su testimonio.
Su calvario comenzó en diciembre de 2023. Lo que parecía una jaqueca común se transformó en un dolor electrizante localizado en el lado derecho de su rostro que nunca más la abandonó. Antes de esto, Nataly era una mujer de 34 años, sociable, amante de la cocina y con 13 años de experiencia en servicio al cliente. Hoy, su realidad está en una especie de choques eléctricos que no cesan ni de día ni de noche.
La medicina suele calificar el dolor en una escala del 1 al 10, pero para Nataly esas cifras se quedan cortas. "Es un dolor que pues a mí me ponen a calificarlo y yo simplemente respondo 11 por responder. Pues yo no puedo calificar el dolor en un porcentaje real porque el dolor es demasiado fuerte, es un dolor extremo. Un dolor que yo no le deseo a nadie", confiesa en Los Informantes.
El impacto de la enfermedad ha sido devastador para su núcleo familiar. Su hijo de 11 años, diagnosticado con hiperactividad, tuvo que mudarse con su abuelo porque ella ya no puede brindarle los cuidados que requiere. "Incluso yo tengo por escrito la recomendación médica donde me dice que no puedo estar con los cuidados personales de mi hijo en el momento, hasta que yo no mejore y esté en condiciones", explica Nataly.
"El dolor es, yo lo llamo un dolor enloquecedor porque a mí se me olvida que soy madre, que soy esposa, que soy hija y me vuelvo egoísta, pienso en mí. Y hay momentos... por eso lo llaman la enfermedad del suicidio, porque hay momentos donde es tan fuerte el dolor que solamente uno quisiera terminar con él", relata sobre los episodios más fuertes de su crisis.
¿Qué dicen los expertos?
Para entender su sufrimiento, los médicos comparan el nervio trigémino con un cable eléctrico. El doctor Héctor Jaramillo, neurocirujano, explica que este nervio pierde su capa protectora, quedando como un "cable pelado" que, al entrar en contacto con otros tejidos o estímulos externos, genera descargas agudas e intensas.
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En el caso de Nataly, el diagnóstico es aún más complejo: neuralgia del trigémino del subtipo con dolor continúo asociado, lo que significa que, además de los "corrientazos", padece un dolor de fondo permanente. “Es como si yo me arrimara al alambre y me cogiera la luz. Se siente un corrientazo desde el oído, las tres ramas, la parte visual, la parte de la fosa nasal y mandibular", subraya.
Medicamentos y cirugías fallidas
En su lucha por una vida normal tiene que consumir 16 medicamentos diarios, incluyendo hidromorfona, metadona, pregabalina y amitriptilina, pero este fuerte tratamiento le ha provocado efectos secundarios severos como amnesias temporales, movimientos involuntarios y un aumento de peso de 22 kilos. Sin embargo, incluso con esta carga química, el dolor apenas se estabiliza en un nivel 8 de 10.
Nataly se ha sometido a múltiples procedimientos, desde bloqueos de ganglios hasta una craneotomía de alto riesgo. A pesar de los peligros de quedar cuadrapléjica o morir, ella aceptó la cirugía con una frase que resume su desesperación: "Yo tomo el riesgo porque es una posibilidad de no tener dolor".
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Lamentablemente, la intervención no solo no funcionó, sino que le provocó la pérdida total de la audición en su oído izquierdo y problemas de equilibrio.
La sombra de la eutanasia
Tras años de intentos fallidos y hospitalizaciones prolongadas —una de ellas de cinco meses y hasta pasó por cuidados intensivos—, la idea de la muerte digna ha cruzado su mente en repetidas ocasiones.
"En dos, tres ocasiones yo le decía a mi mamá, 'Yo quiero que me ayudes a gestionar la eutanasia, porque no quiero sentir más este dolor... Quiero vivir sin dolor'", admite Nataly.
Recientemente, el uso de tecnología de punta como el CyberKnife (radiación focalizada) le ha brindado un alivio de apenas el 10% o 20%. Aunque es una mejora mínima, ha servido para alejar temporalmente las ideas suicidas. No obstante, ella es clara sobre su límite: "En una crisis como las que me han dado, fuertes, haría yo la gestión de la eutanasia sin decirle a nadie. Nadie me va a apoyar, pero no porque no quieran apoyarme, sino porque les duele apoyarme. Entonces, tendría que hacer yo esa gestión sola".
Hoy, Nataly Torres sigue esperando un milagro médico o divino que la saque del dolor en el que vive encerrada hace más de dos años, anhelando simplemente volver a ser la mujer que alguna vez pudo abrazar a su hijo sin sentir que su rostro estallaba.
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