El testimonio de una familia colombiana que busca 8.400 millones para salvar a su bebé

Una familia colombiana enfrenta una difícil carrera contra el tiempo, la cual es decisiva para que su hijo de 17 meses sobreviva. El medicamento que necesita Gael Puentes cuesta 8.400 millones de pesos —unos 2,2 millones de dólares— y debe aplicársele antes de que cumpla dos años. Cada día que pasa, el reloj avanza en contra de su vida.Gael nació con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la forma más severa de esta enfermedad genética y huérfana que ataca las neuronas motoras y debilita progresivamente los músculos hasta impedir movimientos básicos como respirar o tragar. Sin tratamiento, el pronóstico es devastador, ya que la mayoría de bebés con AME tipo 1 no superan los dos años.El medicamento más caro del mundoLa esperanza de Gael se llama Zolgensma, una terapia génica desarrollada en Estados Unidos que reemplaza el gen dañado. No es una cura definitiva, pero ha demostrado mejorar de manera significativa la calidad y expectativa de vida de los pacientes.“Estamos luchando, buscando el medicamento más costoso del mundo. Esta terapia entra a reemplazar el gen que está dañado. Como tal no es una cura, pero es la que más le ayuda a los pacientes”, explica Edwin Puentes, su padre.El fármaco solo puede aplicarse una vez en la vida y tiene una condición estricta: debe suministrarse antes de los 24 meses y Gael ya cumplió 17.¿Qué es la atrofia muscular espinal?La AME es una de las principales causas de mortalidad en bebés. Ataca con rapidez: “Un paciente con AME que no sea tratado fácilmente llega a los 9 meses, 12 meses o dos años por mucho, porque como ataca los músculos su sistema respiratorio comienza a fallar, entonces muchos bebés mueren comiendo en una broncoaspiración”, señaló Edwin.Para Edwin y María Mónica, los padres de Gael, las primeras señales aparecieron casi sin aviso. “Cuando lo empezamos a sentar, él empezó a tener esa debilidad en las manitos, yo le pasaba las cositas, un juguete y lo soltaba muy rápido, cosa que no hacía antes. Los piecitos no los alzaba, después la cabecita”, recuerda ella. Edwin señaló que "cuando lo alzábamos se sentía, como se dice coloquialmente, desgonzado. Comenzamos a ver que ya no tenía la misma fuerza”.Tras una serie interminable de consultas con pediatras, neurocirujanos y genetistas, llegó el diagnóstico que cambió sus vidas: AME tipo 1. “Gael se va a morir muy pronto, no sé cuánto tiempo nos va a durar", señaló su madre, quien además reveló por qué siguen luchando. "Es que él lucha cada día. Él intenta moverse, y esa fuerza es la que nos dice ‘tenemos que intentarlo’. Es duro verlo así y ver que él ve a otros niños y me mira como diciendo ‘mami ¿por qué yo no?’”, confiesa María Mónica.Una batalla familiarAunque el Zolgensma cuenta con registro del Invima, en Colombia nunca se ha aplicado y no existe la infraestructura para suministrarlo. Mientras tanto, en Estados Unidos y la Unión Europea se usa desde 2020, y ya más de 4.000 niños han recibido la terapia. Países de América Latina como Brasil y Argentina han empezado a administrarla. En Colombia, se estima que 210 personas viven con AME, según la fundación Famecol, la cual apoya a las familias con pacientes con este diagnóstico en trámites legales, procesos médicos y apoyo psicológico.“El Zolgensma es maravilloso, entre más temprano se aplique mucho mejor. Este medicamento solo se puede aplicar antes de los dos años de vida, así viene prescrito. Gael tiene 17 meses, ya estamos contrarreloj, muy apretados de tiempo”, advierte Edwin.Por eso, la familia Puentes no pierde un solo día. Después de que Marthin, el hijo mayor, sale del colegio, salen juntos a las calles a repartir volantes y contar la historia de Gael. En redes sociales, amigos y conocidos han impulsado campañas de donación. Pese a la adversidad, Gael se mantiene como un niño lleno de ternura. Sus padres aseguran que su sonrisa es su mayor motor: “Cuando uno lo mira ve ese brillo en sus ojos, ve esa sonrisa, y realmente uno dice ‘tengo que luchar para que ese brillo nunca se apague’”, dice Edwin.Gael, a sus 17 meses, no sabe de cifras ni de trámites. Solo sonríe, mira con ojos llenos de vida y espera que el tiempo y la solidaridad le permitan acceder al medicamento más caro del mundo, pero también el más decisivo en su historia. Mientras tanto, la familia Puentes corre contra el reloj y contra el dinero, convencida de que salvarlo no es solo un acto médico: es un acto de amor.“Cuando él está sonriendo me siento feliz, pero cuando él está llorando o cuando le hacen terapias respiratorias, cuando le sacan flemas, yo me siento como si a mí me sacaran igual que a Gael”, cuenta Martín, su hermano mayor, quien sueña con ser médico. “Quiero que Gael cumpla muchos años más y que crezca”.

El testimonio de una familia colombiana que busca 8.400 millones para salvar a su bebé

La familia Puentes lleva a cabo una batalla contra el tiempo, pues deben suministrarle a su hijo de 17 meses el medicamento más caro del mundo antes de que cumpla dos años.

El medicamento más caro del mundo

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