“No están solos”, les dice el papa Francisco a pacientes colombianos con rara enfermedad

Name: “No están solos”, les dice el papa Francisco a pacientes colombianos con rara enfermedad
Uploaded: 2017-05-18T14:51:19-05:00
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Tienen el llamado ‘mal de San Vito’, por lo que sufren abandono y exclusión. En medio de sus dramas, el pontífice les dio aliento en el Vaticano. Así, el pontífice se sumó a la campaña mundial contra el estigma que rodea a la enfermedad de Huntington. Junto a los colombianos, concurrieron pacientes de otros países de Latinoamérica como Venezuela, Perú y Brasil. Mariela Campo Oviedo, afectada por el padecimiento, agradeció al programa Séptimo Día de Caracol Televisión que dio a conocer la difícil situación que viven pacientes como ella. “A través de Séptimo Día se acogió la nota que fue una crónica, se presentó el 11 de septiembre de 2011. Fue de mucho impacto nacional e internacional. Desde ese momento comenzamos a identificar muchas familias, se vincularon científicos nacionales e internacionales y precisamente hoy estamos acá por todo el impacto que dio el programa”, declaró la paciente. Durante la inédita audiencia celebrada en el aula Pablo VI, el papa argentino saludó uno a uno a los asistentes, abrazó y besó a varios de los 500 enfermos que asistieron a una misa. Con el conmovedor encuentro, el papa argentino quiso sobre todo llamar la atención y dar visibilidad a una enfermedad grave, hereditaria e incurable que afecta a un promedio de 5 a 10 personas de cada 100.000 y que deja al enfermo gradualmente sin el control del habla y el movimiento. "Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones", reconoció el papa. "En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decirnos a nosotros mismos y al mundo: 'hidden no more!', 'nunca más oculta', 'mai più nascosta'. No se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir", clamó. La enfermedad produce alteración psiquiátrica y motora, de progresión muy lenta, durante un periodo de 15 a 20 años. El rasgo externo más asociado a la enfermedad es el movimiento exagerado de las extremidades (movimientos coréicos) y la aparición de muecas. Se trataba de la primera vez en la historia que un número tan alto de enfermos de Huntington se reunió y para muchos de ellos era también la primera vez que viajaban a Italia y al Vaticano. "Si estoy feliz de estar aquí", confesó a la AFP con voz nasal por las dificultades para hablar el colombiano John Freddy Zuleta, de 20 años, quien viajó desde Medellín junto con otros seis familiares. En su breve discurso, el papa recordó que “con frecuencia la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza” y pidió a las asociaciones y organismos nacionales e internacionales a ayudarles a “reivindicar sus derechos”.

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