“Es una lucha a diario”: la odisea de una mamá para que atiendan a su hija con leucemia

Ni la ley 1388, que vela por el derecho a la vida de los niños con cáncer, impide que haya trabas administrativas. Sin embargo, ellas batallan con fe.

“Sonriente, tierna, cariñosa, traviesa, una niña muy linda”, así describe Johanna a su hija Danna, quien a los 2 años de edad fue diagnosticada con leucemia. Hoy ya va por la mitad del tratamiento.

“Le empezó con mucha fiebre, mantenía decaída, con dolor en las piernas, no caminaba porque mantenía con cansancio”, cuenta la madre.

Después de un mes de exámenes, consultas y remisiones empezó un tratamiento cuyo eje ha sido la quimioterapia. “Yo pensé que no iba a tener tanto inconveniente, que uno empezaba tratamiento y no tocaba ir a poner la tutela, quejas a la Supersalud, derecho de petición”, señala Johanna.

Y es que a pesar de que hace 10 años existe la ley 1388 por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia, que establece que se deben autorizar los servicios que requiera el paciente de manera inmediata, Dana es la muestra de que no en todos los casos se cumple.

En medio de esa lucha, una alergia al medicamento los obligó a cambiar la quimioterapia, por lo que Medimás señala a otros, como el ente territorial y el operador logístico, de las demoras en su entrega.

Sin embargo, el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil reitera que es Medimás el que debe garantizar la continuidad del tratamiento.

El tiempo es oro y la demora enemiga de la curación. Por eso, Johanna no desfallece en su lucha, la cual trae sacrificios personales y familiares que solo el amor de una madre puede asumir.