¿Qué es la hemofilia, enfermedad que padecía Kevin Acosta, y por qué podría ser mortal?

Kevin Arley Acosta, un menor de siete años diagnosticado con hemofilia tipo A severa, falleció tras no recibir su medicación profiláctica durante varias semanas. Su madre, Catherine Pico, denunció que las demoras en los traslados hospitalarios y la falta de suministro de medicamentos fueron determinantes para el desenlace fatal. El caso ha generado preocupación sobre la vulnerabilidad de los pacientes hemofílicos frente a las fallas del sistema de salud colombiano.

Catherine Pico explicó que Kevin había sufrido una caída mientras montaba bicicleta cerca de su casa, lo que desencadenó una hemorragia. Sin embargo, aclaró que la causa principal de su fallecimiento no fue el golpe, sino la interrupción de su medicación profiláctica. "Él no murió por un golpe, él murió por falta de un medicamento, más no por el golpe", indicó recientemente la madre del menor.

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Según el testimonio de Pico, después del accidente Kevin fue trasladado primero a un centro de salud cercano y luego remitido a Pitalito. Allí, aseguró, no recibió el medicamento que necesitaba y debió esperar 24 horas mientras se gestionaba un traslado hacia Bogotá. Finalmente, fue trasladado vía aérea a la capital, pero para ese momento su estado era crítico y los esfuerzos médicos no pudieron salvarlo.

"En Pitalito me lo demoraron mucho, me lo demoraron mucho. Llegó el domingo en la noche y me lo dejaron toda la noche; el lunes todo el día. La respuesta era que tocaba esperar a que la EPS autorizara el traslado. Ya que me lo mandaban para Neiva, ya que no. A las 5:20 salió para Bogotá cuando ya no había nada que hacer. Los médicos me dijeron que ya no había nada que hacer por el niño. Es una injusticia que sean así hasta con los niños. No tienen corazón", dijo la mujer.

¿Qué es la hemofilia y por qué podría ser mortal sin tratamiento?

La hemofilia es un trastorno genético que afecta la coagulación de la sangre. Las personas con hemofilia carecen de ciertos factores de coagulación, proteínas esenciales que permiten que la sangre se coagule normalmente. De acuerdo con la explicación a Noticias Caracol de la médica Clemencia Mayorga, presidenta del Colegio Médico de Cundinamarca y Bogotá, la hemofilia se clasifica dentro de las enfermedades raras, es decir, aquellas que se presentan aproximadamente en uno de cada 5.000 nacimientos, principalmente en varones.

"La hemofilia es una enfermedad rara, en la cual factores que son indispensables para la coagulación sanguínea no se encuentran en unos niveles normales, se encuentran en unos niveles deficitarios en algunos pacientes con más déficit que en otros. Por eso este paciente no tiene posibilidad de que su sangre coagule, que es un mecanismo normal que tenemos todos los seres humanos", indicó la experta. Y aunque su prevalencia es baja en comparación con otras patologías, sus consecuencias pueden ser graves cuando no se recibe tratamiento oportuno.

En condiciones normales, cuando una persona sufre una herida o un golpe, el cuerpo activa un proceso de coagulación que permite detener el sangrado. Este mecanismo depende de varias proteínas conocidas como factores de coagulación. Cuando alguno de ellos está ausente o en niveles muy bajos, la sangre no logra coagular de manera adecuada.

En los pacientes con hemofilia A severa, el nivel de factor VIII puede ser inferior al 1% de lo que se considera normal. "Cuando el déficit es tan marcado, hablamos de hemofilia severa. Estos pacientes tienen un riesgo muy alto de presentar sangrados espontáneos o hemorragias tras golpes que en otras personas no generarían complicaciones", indicó Mayorga.

Síntomas de la hemofilia y señales de alerta

Los síntomas de la hemofilia dependen del grado de deficiencia del factor de coagulación. En los casos leves, los episodios pueden aparecer solo después de cirugías o traumatismos importantes. En la forma severa, los sangrados pueden ser espontáneos. Entre los signos más comunes se encuentran:

• Moretones frecuentes y de gran tamaño.
• Sangrado prolongado tras cortaduras o procedimientos dentales.
• Dolor e inflamación en articulaciones por acumulación de sangre.
• Hemorragias musculares.
• Sangrados internos, que pueden manifestarse con dolor intenso, rigidez o síntomas neurológicos si comprometen el cerebro.

"Cuando un paciente no recibe este tratamiento profiláctico, el riesgo de sangrado espontáneo o sangrado asociado a un trauma menor, pues se dispara y cualquiera de esos sangrados puede poner en riesgo su vida", agregó la experta.

¿Cómo se trata la hemofilia?

La base del tratamiento consiste en la administración del factor de coagulación que el cuerpo no produce en cantidad suficiente. En la hemofilia A, se utiliza factor VIII sintético o derivado plasmático para elevar temporalmente los niveles en sangre.

Según explicó Mayorga, la evidencia científica respalda el uso profiláctico del medicamento en niños con hemofilia severa, generalmente desde los primeros años de vida. La profilaxis implica aplicar el factor de manera regular, incluso cuando no hay sangrado, con el fin de prevenir hemorragias.

La especialista añadió que la vida media del medicamento es corta, por lo que las dosis deben administrarse de acuerdo con el esquema indicado por el hematólogo. Cuando el tratamiento se interrumpe, el riesgo aumenta en cuestión de días.

En Colombia, más de 4.000 personas viven con hemofilia severa, y muchos de ellos dependen de la administración constante de factor de coagulación para mantener una vida activa y reducir complicaciones.

VALENTINA GÓMEZ GÓMEZ
NOTICIAS CARACOL
vgomezgo@caracoltv.com.co