En Colombia, la acondroplasia es una enfermedad huérfana de baja prevalencia que marca la vida de miles de familias. Es por eso que, la historia de Rodrigo, un mellizo que nació con esta condición , expone, con apenas 8 años de edad los retos médicos y sociales que enfrentan quienes viven con talla baja.
Su experiencia fue relatada en el programa En Aguas Profundas, conducido por María Elvira Arango, donde su familia habló con franqueza sobre diagnósticos tempranos, barreras en el sistema de salud y el desafío diario de educar en inclusión.
Desde el embarazo, la historia estuvo marcada por la incertidumbre y la resistencia. Marcela, la madre de Rodrigo recordó que hubo “amenazas de aborto todo el tiempo” y que estuvo hospitalizada durante meses.
A partir de la semana 26, los médicos advirtieron que el bebé “dejó de crecer”, lo que abrió un camino de diagnósticos, consultas y preguntas sin respuestas claras. “Es una lucha, es una lucha”, relató, al recordar los primeros indicios de que su hijo podría tener acondroplasia.
Aun así, la familia decidió seguir adelante con el embarazo sin contemplar otras opciones: “No nos dieron opciones, no las tomamos para nada. No lo pensamos”, dijo con firmeza, dejando ver la convicción con la que asumieron la llegada de sus mellizos.
El nacimiento prematuro a las 34 semanas marcó el inicio de un recorrido médico complejo. Un genetista advirtió que, por sus características físicas, Rodrigo probablemente tenía acondroplasia, diagnóstico que más tarde se confirmaría.
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La crianza temprana estuvo llena de retos de salud, bronquiolitis, hospitalizaciones y la necesidad de múltiples especialistas. “Barreras en el desconocimiento médico porque no sabíamos que él necesitaba esos especialistas, esos exámenes”, relató su madre. Durante meses, Rodrigo permaneció hospitalizado y alimentado por sonda nasogástrica, mientras la familia aprendía sobre curvas de crecimiento distintas, necesidades médicas específicas y la importancia de un enfoque interdisciplinario.
A pesar de las dificultades, la vida cotidiana de Rodrigo también ha estado lleno de risas, juegos y sueños compartidos con su hermana melliza, Danna. Como cualquier par de hermanos, discuten, se defienden y se buscan constantemente.
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Él mismo explicó con naturalidad sus peleas. “Porque me molesta y pues no sabe cómo reaccionar… Ella me molesta y así”. Al final, ambos reconocen que son inseparables y que se complementan en el colegio y en la vida diaria. Rodrigo, apasionado por el fútbol, se describe con orgullo como portero: “Fútbol es lo que más hago… Soy portero”. Danna, por su parte, sueña con ser actriz, mientras él proyecta su futuro en la medicina, pues quiere ser cirujana.
La familia ha tenido que lidiar con miradas insistentes, comentarios inapropiados y el desconocimiento general sobre la condición. “La barrera social es grandísima”, señaló su madre, quien además explicó que muchos niños con talla baja ni siquiera logran acceder al sistema escolar por falta de ajustes razonables.
En su caso, el ingreso al colegio implicó adaptaciones físicas y pedagógicas, así como un trabajo constante de sensibilización con docentes, padres y estudiantes. “Todo el tiempo estar enseñando, sensibilizando y dando el mismo tema todos los años”, expresó.
Rodrigo también ha vivido episodios de discriminación directa, especialmente en sus primeros años escolares. Recordó que algunos niños le decían: “¿Y usted por qué está ahí enano?”, situación que enfrentó con inteligencia y carácter: “Por lo menos yo soy más inteligente que ustedes”. Hoy, aunque reconoce que al principio fue difícil, asegura que la situación ha cambiado y que ahora es recibido con admiración por sus compañeros.
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Su hermana Danna también ha asumido un rol protector, interviniendo cuando alguien hace comentarios inapropiados o miradas incómodas.
En materia de salud, la lucha continúa. Rodrigo requiere un medicamento especializado que mejora su calidad de vida y su crecimiento, pero su acceso ha sido irregular. “Es una lucha, o sea, no hay una adherencia real, cada mes es una lucha”, explicó su madre, quien ha debido recurrir a trámites ante EPS, juntas médicas y entidades regulatorias para conseguir el tratamiento.
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Pese al desgaste, la familia insiste en la importancia de visibilizar estas realidades, no solo por Rodrigo, sino por los muchos niños en Colombia que viven con enfermedades huérfanas y enfrentan obstáculos similares.
Más allá de los retos médicos y sociales, la historia de Rodrigo es, ante todo, un relato de resiliencia y amor familiar. Su madre lo resume como un aprendizaje permanente: “Cada etapa es un reto… seguimos con la salud, pero vamos aprendiendo y enseñando a otros”.
HEIDY ALEJANDRA CARREÑO BELTRAN
NOTICIAS CARACOL
Hcarrenb@caracoltv.com.co
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