Michael y Oliver Tucker, los hermanos de menos de 6 años diagnosticados con demencia

Aunque muchos padres quieren atesorar muchos los momentos que tienen con sus niños, Kristian Tucker, de Spokane, Estados Unidos, intenta crear la mayor cantidad de recuerdos posibles con ellos, puesto que dos de sus tres hijos fueron diagnosticados con demencia cuando aún eran unos infantes. Ahora cuenta su historia para concientizar sobre esta enfermedad.

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Kristian Tucker y su esposo Bryden parecían estar construyendo una vida de ensueño con sus hijos Michael, de 6 años; Talia, de 4, y Oliver, de 2, cuando su hijo mayor comenzó a mostrar señales de que algo no estaba bien dentro de su organismo.

Sus padres relataron a la agencia de noticias Caters que, antes del quinto cumpleaños de Michael, este comenzó a tener extrañas convulsiones, que pasaban casi imperceptibles para ellos.

“Alrededor de cuando cumplió cinco años, sus ojos comenzaron a ponerse en blanco y asumimos que era algo nuevo que había aprendido a hacer. Sin embargo, comenzó a suceder cada vez más mientras caminaba, jugaba y comía, y comenzamos a pensar que esto no era normal”, comentó la señora Tucker.

Al ver estas alertas, decidieron consultar a un especialista y, aunque este le mandó un tratamiento, no parecía estar surtiendo efecto. Ante los pocos avances, se mandó a hacerle una serie de pruebas genéticas a todos los miembros de la familia.

A pesar de la esperanza, los resultados fueron devastadores, ya que mostraban que ellos eran portadores de batten tipo 2 y sus hijos Michael y Oliver los habían heredado, por lo cual estaban destinados a llevar consigo una enfermedad mortal.

“Después de enterarme del diagnóstico de Michael, sentí que el piso se me había desprendido y luego tuve que pasar por todo de nuevo con Oliver”, expresó la madre, quien admitió que ni ella ni su esposo eran conscientes de que en sus familias se tenía esta herencia genética.

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos, la enfermedad de Batten, también conocida como lipofuscinosis neuronal ceroidea (NCL, por sus siglas en inglés), es una serie de trastornos hereditarios, fatales y poco frecuentes del sistema nervioso.

Los expertos aseguran que la NCL es una de las causas principales de demencia en niños y jóvenes. Con el batten tipo 2, el retraso en el desarrollo del menor comienza a los 2 años y gradualmente se comienza a perder la capacidad de caminar y hablar.

Para los 6, el niño ya es completamente dependiente de sus cuidadores y su esperanza de vida no sobrepasa los 12 años.

Con desconsuelo, la madre se pregunta cómo explicarle a un niño que le queda poco tiempo de vida, pero, contra todo pronóstico, ella y su esposo desean seguir luchando por posponer su inevitable destino el mayor tiempo posible.

Actualmente, ambos niños están programados para una cirugía que ralentizará el proceso, pero poco es lo que se puede hacer por ellos.

“Son niños tan felices... Simplemente estamos aprovechando al máximo el tiempo que tenemos juntos como familia”, concluyó Tucker.

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