Liam Santiago Ramos, de 8 años, es un niño de que sufre una distrofia muscular que requiere atención médica urgente. Aunque el menor fue aceptado para un ensayo clínico en España, su familia no cuenta con los medios necesarios para poder costear el viaje al continente europeo. Yeimy Nataly Garcera, mamá del niño habló con Noticias Caracol pidiendo ayuda a los ciudadanos para poder realizar el desplazamiento.
Según Yeimy, Liam Santiago “fue diagnosticado hace un año con distrofia muscular de Duchenne. Es una enfermedad progresiva que afecta sus músculos y en la actualidad no tiene cura”. En cuanto al viaje que requiere hacer con su hijo, señaló que, “como Liam fue diagnosticado en España, su seguimiento lo hacían allá. Nosotros nos vinimos hace un mes. Él quedó en una lista de espera para entrar a un ensayo clínico. Una vez que llegamos acá el 25 de agosto nos llamaron y nos dijeron que el ensayo empezaba el 25 de septiembre y que Liam debe estar en el Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde le realizarán los exámenes y va a iniciar el tratamiento”.
¿Qué le harán a Liam Santiago?
El ensayo clínico, indicó la mamá de Liam Santiago, “lo que busca es tratar de darle una mejor calidad de vida y, según lo que me dijo el doctor neuro pediatra acá, podría haber a futuro una cura”.
Liam, según su mamá, no corre conforme con su edad, se le dificulta subir escaleras, nunca ha podido saltar y se cae con frecuencia. “En este momento, el mayor problema es en la marcha, pero esta enfermedad también les afecta todos los órganos, el corazón, los pulmones. Entonces, estamos a tiempo, él está en la edad acorde para entrar a este ensayo y que la enfermedad pueda quedar lenta”.
Lo que a Liam le harán en España es “introducir un virus que lleva proteína, que es lo que su cuerpo no produce. Entonces, van a intentar que el cuerpo se contagie y nuevamente los músculos se regeneren. No es una cura al momento, pero sí puede ser a futuro una. Ahorita, él tiene esa oportunidad de asistir y si en un futuro llega a existir una cura ya él la tendría en el cuerpo”.
Liam, dijo Yeimy, “todos los días llora de dolor en las piernas. Para una madre es fuerte tener que darle respuestas a un niño, cuando nosotros ni siquiera hemos podido entender de qué trata esta enfermedad”.
¿Cómo donarle a Liam Santiago?
Finalmente, la mamá de Liam Santiago dijo que ella y sus otras dos hijas sueñan con que Liam pueda correr, montar a bicicleta y realizar las actividades que un niño de su edad hace. “Queremos pedirles ayuda a todas las personas para poder llevar a Liam a Barcelona. Él ya tiene la cita médica, la oportunidad de asistir, pero nosotros como padres no tenemos los recursos necesarios para poder llevarlo. Él hizo un video al presidente para que nos pudieran ayudar con el viaje, tuvimos respuesta frente a los especialistas aquí en Colombia pero el viaje no nos lo pueden costear porque se sale de las manos del Ministerio: eso fue lo que nos respondió la ministra de Salud. Nosotros habilitamos una página llamada GoFundMe (clic aquí para donar) donde estamos recolectando los fondos para que mi hijo pueda realizar el viaje y no pierda la oportunidad”.
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CAMILO ROJAS, PERIODISTA NOTICIAS CARACOL
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