Luego de conocerse el caso de Lucas Francesco Murillo García, un niño cucuteño de 7 años que tiene una compleja cardiopatía congénita y busca ayuda médica, también se dio a conocer el caso de Liam Santiago Ramos, de 8 años y también de la ciudad de Cúcuta. Junto a su madre optaron por esta misma alternativa, dar a conocer su caso a través de las redes sociales y hacerle un llamado al Gobierno nacional para recibir atención médica, ya que padece distrofia muscular. Jeimy Nataly Garcera Velazco, la madre de Liam Santiago, habló para Noticias Caracol y explicó la situación que viven con su hijo.
"Liam tiene distrofia muscular Duchenne, y es una enfermedad que actualmente no tiene una cura, pero sí necesita de especialistas. Desde que nosotros llegamos aquí a Cúcuta estamos buscando las citas médicas para que sea valorado aquí, pero la Nueva EPS no tiene disponibilidad de pediatría. Para él es importante tener su control médico, ya que esta enfermedad afecta directamente sus músculos. Lo que buscábamos con el video (de redes sociales) era de que también el caso de mi hijo sea visto y tenga la atención, comenzó explicando la mujer.
De acuerdo con Garcera, su hijo se encuentra estable en este momento, lo había valorado en España, donde fue diagnosticado con la enfermedad. "El día de hoy no está afectado digamos en el corazón, en los pulmones, que es donde empieza a atacar la enfermedad. Lo único que tiene son sus caídas frecuentes. Por eso nosotros hemos tratado de buscar desde que nos dieron el diagnóstico oportunidades para él, porque como es un niño él no entiende muchas veces el porqué se cae, el porqué él no puede correr como lo hacen otros niños. Esa es la pregunta que hoy en día él me hace día tras día: Mamá, ¿cuándo voy a correr como lo hacen mis amigos? Mamá, ¿cuándo voy a dejar de caerme?", añadió.
La madre de Liam Santiago explicó que su hijo fue agregado a un ensayo clínico en España que inicia el 25 de septiembre, pero debido a los gastos que implican dirigirse a ese país, no tienen cómo costearlos. La mujer explicó que luego de compartir el video en redes sociales, la ministra de Salud, Ana María Vesga, se comunicó con ella y le aseguró que la Nueva EPS se iba a poner a hacerle seguimiento del caso de su hijo. "La Nueva EPS desde el día de ayer me contactó, me pidió todo lo que yo tenía del niño, la historia clínica, ya que aquí en Colombia pues no lo han visto, no saben nada sobre su caso", dijo.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
De acuerdo con la organización Duchenne Parent Project España, la distrofia muscular de Duchenne es "un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente".
Según la organización, este tipo de distrofia muscular es la más común diagnosticada durante la infancia. "Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año) (...) La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años, aunque actualmente, con la atención adecuada y los nuevos tratamientos, hay pacientes que superan los 30 y 40 años", agregaron.
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Entre los síntomas más comunes se encuentran:
- Atraso en el habla y problemas de conducta
- Dificultad en el lenguaje
- Debilidad muscular. Caídas frecuentes
- Reducción de la función del corazón
- Necesidad de ayuda para levantarse del suelo. Apoyo sobre sus piernas para levantarse (maniobra de Gower)
- Debilidad en el diafragma. Es necesario el uso de ventilador
- Retraso psicomotriz
- Marcha de pato y postura lordótica lumbar
- Pérdida de masa muscular. Inflamación
- Pantorrillas con desarrollo exagerado (pseudohipertrofia)
- Huesos débiles y frágiles
- Dificultad para saltar, correr o subir escaleras
MATEO MEDINA ESCOBAR
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