¿Cuál es el medicamento más caro del mundo? Un niño colombiano lo necesita para sobrevivir

En Colombia, una familia enfrenta una batalla contrarreloj para salvar la vida de su hijo. Se trata de los padres de Gael Puentes, un bebé de 17 meses diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad huérfana, poco frecuente y altamente agresiva que afecta a uno de cada 10.000 nacimientos en el mundo. Los Informantes conoció el conmovedor testimonio de estos padres que luchan por conseguir el medicamento que podría darle una oportunidad de vida a su hijo.El único tratamiento disponible para frenar el avance de la enfermedad es una terapia génica llamada Zolgensma, catalogada como el medicamento más caro del planeta. Su precio en el país asciende a 8.400 millones de pesos, cerca de 2,2 millones de dólares.Una batalla contra el tiempoGael Puentes fue diagnosticado con AME tipo 1, clasificada como una enfermedad que impacta directamente las neuronas motoras. El efecto de esta patología es la debilitación progresiva de los músculos, lo que eventualmente impide al paciente realizar movimientos esenciales para la supervivencia, como tragar o respirar.El pronóstico de esta enfermedad es devastador si no se trata, la mayoría de los bebés afectados no llegan a superar los dos años de vida. Edwin Puentes, padre de Gael, explicó la letalidad de la enfermedad: “Un paciente con AME que no se ha tratado fácilmente llega a los 9 meses, 12 meses o 2 años por mucho, porque como ataca los músculos, su sistema respiratorio comienza a fallar, para deglutir también comienza a fallar, entonces muchos bebés mueren comiendo en una broncoaspiración”. Edwin también señaló que la AME es una de las principales causas de mortalidad en bebés.Una enfermedad letal y silenciosaPara los padres de Gael, Edwin y María Mónica, las primeras señales de que algo no estaba bien aparecieron cuando el niño tenía pocos meses de nacido. María Mónica recordó los síntomas iniciales que observó en Gael: “Cuando lo empezamos a sentar, él empezó a tener esa debilidad en las manitos, yo le pasaba las cositas, un juguete y lo soltaba muy rápido, cosa que no hacía antes. Los piecitos no los alzaba, después la cabecita”, y añadió Edwin que "cuando lo alzábamos se sentía, como se dice coloquialmente, desgonzado. Comenzamos a ver que ya no tenía la misma fuerza”.Tras una exhaustiva e interminable serie de consultas y exámenes, incluyendo pediatras, neurocirujanos y genetistas, llegó el diagnóstico de AME tipo 1. La madre de Gael describió el duro momento en que recibieron la noticia: “Gael se va a morir muy pronto, no sé cuánto tiempo nos va a durar".Sin embargo, ella todos los días ve la motivación de Gael por seguir luchando. “Él intenta moverse, y esa fuerza es la que nos dice ‘tenemos que intentarlo’. Es duro verlo así y ver que él ve a otros niños y me mira como diciendo ‘mami ¿por qué yo no?’”, dijo María Mónica.Gael necesita el medicamento más caro del mundoLa esperanza para Gael se concentra en una terapia génica desarrollada en Estados Unidos, llamada Zolgensma. Este medicamento opera reemplazando el gen que está dañado. Edwin Puentes explicó la función del tratamiento: “Estamos luchando, buscando el medicamento más costoso del mundo. Esta terapia entra a reemplazar el gen que está dañado. Como tal no es una cura, pero es la que más le ayuda a los pacientes”, explicó.Aunque no se considera una cura definitiva, se ha demostrado que Zolgensma mejora de manera significativa tanto la expectativa como la calidad de vida de quienes lo reciben. Se trata de una dosis única en la vida del paciente, pero está sujeta a una condición estricta e inaplazable: Gael debe recibirla antes de cumplir los 24 meses.Esta condición es la que convierte la búsqueda de los $8.400 millones de pesos en una carrera de velocidad extrema para la familia. Gael ya cuenta con 17 meses de edad, lo que significa que la familia tiene solo siete meses para conseguir el dinero y lograr la aplicación del fármaco.Una lucha incansable por conseguir la curaAunque el Zolgensma cuenta con registro del Invima, en Colombia nunca se ha aplicado y no existe la infraestructura para suministrarlo. Mientras tanto, en Estados Unidos y la Unión Europea se usa desde 2020, y ya más de 4.000 niños han recibido la terapia. Países de América Latina como Brasil y Argentina han empezado a administrarla.“El Zolgensma es maravilloso, entre más temprano se aplique mucho mejor. Este medicamento solo se puede aplicar antes de los dos años de vida, así viene prescrito. Gael tiene 17 meses, ya estamos contrarreloj, muy apretados de tiempo”, advirtió Edwin.A pesar de las dificultades logísticas, Gael cumple con todos los requisitos médicos necesarios para recibir la terapia génica. Sin embargo, los trámites necesarios para que se autorice el medicamento en Colombia podrían tardar años, un tiempo del que Gael no dispone.Según la Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia (Famecol), se estima que 210 personas viven con AME en el país. Famecol apoya a las familias que enfrentan este diagnóstico en aspectos clave como trámites legales, procesos médicos y acompañamiento psicológico.El amor de un hermano mayorLa familia Puentes no pierde un solo día. Después de que Marthin, el hijo mayor, sale del colegio, salen juntos a las calles a repartir volantes y contar la historia de Gael. Marthin, quien sueña con ser médico, compartió su dolor cuando ve sufrir a su hermano menor: “Cuando él está sonriendo me siento feliz, pero cuando él está llorando o hacerle unas terapias respiratorias, o sea, cuando le sacan flemas, yo me siento como si a mí me sacaran igual que a Gael”, contó en Los Informantes.En redes sociales, amigos y conocidos han impulsado campañas de donación. Pese a la adversidad, Gael se mantiene como un niño lleno de ternura.Su sueño es que su hermano reciba la oportunidad de vivir: “Quiero que Gael cumpla muchos años más y que crezca”.Una esperanza que no se apagaLos padres de Gael aseguraron que su sonrisa es la mayor motivación para la lucha. “Cuando uno lo mira ve ese brillo en sus ojos, ve esa sonrisa, y realmente uno dice ‘tengo que luchar para que ese brillo nunca se apague’”, expresó Edwin.Edwin y María Mónica ven en Gael un milagro, un niño con una inmensa ilusión por vivir. La familia Puentes mantiene intacta su fe y, aunque son conscientes de que el costo del medicamento es inalcanzable, están convencidos de que luchar por él es un acto de amor. Mientras su hijo no se rinda, ellos seguirán peleando con la fuerza de un gigante.

¿Cuál es el medicamento más caro del mundo? Un niño colombiano lo necesita para sobrevivir

En una carrera contra el tiempo, los padres de Gael Puentes, un bebé de 17 meses, buscan reunir una millonaria suma para acceder al medicamento más caro del mundo. Es la única esperanza de vida para su hijo.

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