Se agota el tiempo: familia de bebé colombiano lucha por conseguir el medicamento más caro del mundo

La lucha por salvar la vida de Gael Puentes se ha convertido en una difícil y dolorosa carrera contra el tiempo para su familia. Este pequeño, de 23 meses, padece una condición genética devastadora conocida como Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la variante más agresiva de una enfermedad que debilita progresivamente los músculos y compromete funciones vitales. La única esperanza para detener el avance de este diagnóstico es el Zolgensma, una terapia génica valorada en aproximadamente 8.400 millones de pesos, considerado el medicamento más costoso del mundo. El obstáculo no es solo el valor económico, sino una barrera biológica y legal: el tratamiento debe suministrarse antes de que el niño cumpla los dos años para asegurar su efectividad.

En entrevista con Noticias Caracol, los padres de Gael expusieron las dificultades que enfrentan a diario y la falta de respuestas por parte de las instituciones. Edwin Puentes, padre del menor, relató cómo han tenido que enfrentar la enfermedad por su cuenta, buscando alternativas para sobrellevarla: "Nosotros hemos podido luchar fuertemente contra la enfermedad por medio de terapias, siendo muy constantes con él, manteniéndolo básicamente en una burbuja, evitando todos estos picos respiratorios, porque es una de las principales mortalidades en infantes a causa de infecciones respiratorias".

Una lucha contrarreloj

La familia recalca que, aunque los cuidados actuales son vitales, no son una solución definitiva frente a la gravedad del cuadro clínico. Según explicaron "son dos medicamentos los que están en Colombia. Estos hacen que la enfermedad avance lentamente, pero no ayudan tanto porque una gripa, cualquier infección de cualquier cosita es una complicación".

Ante el alto costo del medicamento, la recolección de recursos ha sido un proceso complejo y desafiante. “Soy muy honesto, ha sido con las uñas, pero realmente hay muchas personas del común que nos han ayudado muchísimo. Gracias a sus donaciones, gracias a un contacto o gracias de brindarnos sencillamente moral”, explicó Edwin.

No obstante, afirmaron que han intentado buscar apoyo en grandes empresas e incluso “mandamos cartas a Presidencia, al Ministerio de Salud, a la Superintendencia, a la Contraloría, a la Personería de Bogotá y todos los entes dicen: 'no es nuestra dependencia'. Todos te direccionan a la EPS”. Asimismo, afirmaron que tras imponer una tutela para solicitar el medicamento, siguen esperando respuestas. “La EPS en ningún momento se ha comunicado con nosotros con respecto al tema", señalaron.

A medida que pasa el tiempo, los padres de Gael sienten una creciente frustración ante la falta de respuestas oportunas y soluciones concretas. "Nosotros realmente hemos tocado en Colombia puertas como un berraco. Lo único que nos dicen es que no hay evidencia científica que compruebe que el medicamento funciona... Nos indican que el país no cuenta con la infraestructura adecuada para la aplicación del medicamento". A pesar de las campañas de recaudo, la meta financiera sigue viéndose lejana: "Realmente es un porcentaje donde todavía hace falta. Uno se pone a mirar en números y dice: Juemadre, todavía falta mucho... El tiempo corre”. (Si quiere donar, vea aquí los canales habilitados).

¿Qué es Atrofia Muscular Espinal (AME)?

En entrevista con Los Informantes, el padre de Gael explicó que es una de las principales causas de mortalidad en bebés y que ataca con rapidez. “Un paciente con AME que no sea tratado fácilmente llega a los 9 meses, 12 meses o dos años por mucho, porque como ataca los músculos su sistema respiratorio comienza a fallar, entonces muchos bebés mueren comiendo en una broncoaspiración", dijo.

El Zolgensma funciona reemplazando el gen defectuoso que causa la patología. "Estamos luchando, buscando el medicamento más costoso del mundo. Esta terapia entra a reemplazar el gen que está dañado. Como tal no es una cura, pero es la que más le ayuda a los pacientes", agregó. Su aplicación tiene una ventana de tiempo estricta, prescrita hasta los 24 meses de edad. “Ya estamos contrarreloj, muy apretados de tiempo".

María Mónica, la madre de Gael, recordó cómo aparecieron los primeros síntomas: "Cuando lo empezamos a sentar, él empezó a tener esa debilidad en las manitos, yo le pasaba las cositas, un juguete y lo soltaba muy rápido, cosa que no hacía antes. Los piecitos no los alzaba, después la cabecita".

Tras una serie interminable de consultas con pediatras, neurocirujanos y genetistas, llegó el diagnóstico que cambió sus vidas. “Gael se va a morir muy pronto, no sé cuánto tiempo nos va a durar", señaló su madre, quien además reveló por qué siguen luchando. “Es duro verlo así y ver que él ve a otros niños y me mira como diciendo 'mami ¿por qué yo no?'".

En medio de este panorama, la familia Puentes continúa luchando incansablemente por salvar la vida de su hijo. Edwin Puentes sostiene que la sonrisa de su hijo es su principal motor: "Cuando uno lo mira ve ese brillo en sus ojos, ve esa sonrisa, y realmente uno dice 'tengo que luchar para que ese brillo nunca se apague'", concluyó.

Los padres de Gael ven en él a un niño con una inmensa ilusión por vivir. La familia Puentes mantiene intacta su fe y, aunque son conscientes de que el costo del medicamento es difícil de conseguir, están convencidos de que luchar por él es el acto de amor más grande.