Pensó que sus síntomas eran por el embarazo, pero era una enfermedad incurable

A los 59 años, Sarah Ezekiel es la muestra de superar por todo lo alto cualquier adversidad, incluso una enfermedad devastadora como la de la neurona motora (EMN). Luego de recibir el terrible diagnóstico la mujer ha demostrado que es posible encontrar propósito, creatividad y, sobre todo, esperanza.

La vida de Sarah cambió para siempre en el año 2000, cuando tenía poco más de 30 años y esperaba a su segundo hijo. En ese momento empezó a presentar los primeros síntomas: dificultad para hablar y debilidad en su brazo izquierdo, pero ella no encendió ninguna alarma. Como muchas madres, atribuyó estas señales al embarazo. Pero algo no encajaba del todo.

¿Qué enfermedad le diagnosticaron?

“Estaba embarazada de mi segundo hijo y se lo comenté a mi obstetra, pensando que mis síntomas estaban relacionados con el embarazo”, contó al diario The Mirror. El médico, al notar que los síntomas no eran comunes, la remitió a un neurólogo. Pocos días después, Sarah recibió el diagnóstico que la dejaría en estado de shock: enfermedad de la neurona motora, una condición neurodegenerativa que afecta la capacidad de mover los músculos voluntarios.

Lo primero que le preguntó a su neuróloga fue cómo podría cuidar de su hija de tres años y de su bebé en camino. Aunque le aseguraron que con apoyo profesional podría seguir adelante, el miedo a perder su autonomía, su capacidad para hablar y moverse, la llevó a una profunda crisis emocional.

¿Qué es el EMN?

En el Reino Unido, unas 1.100 personas son diagnosticadas cada año con EMN, y en cualquier momento hay cerca de 5.000 adultos viviendo con esta condición. La enfermedad afecta progresivamente el control muscular, y no existe una cura definitiva.

En el caso de Sarah, la pérdida de funciones fue rápida y significativa. “Ahora necesito ayuda para casi todo: comer, ir al baño, bañarme… porque no puedo usar los brazos”, explicó. Pero lo que más lamenta es haber perdido la capacidad de hablar. “No puedo hacer llamadas telefónicas y cuando tengo un nuevo cuidador, es muy difícil que entienda mi rutina o lo que necesito”.

Aun así, mantiene algo de fuerza en las piernas y da algunos pasos con ayuda. El ejercicio regular ha sido fundamental para mantener esa movilidad parcial.

Su historia de superación

Los primeros años tras el diagnóstico fueron extremadamente duros. El fin de su matrimonio, la responsabilidad de criar sola a sus hijos y la frustración de su situación médica la llevaron a pensar en el suicidio. “Estaba demasiado incapacitada para hacer algo al respecto”, recordó. Pero el tiempo, el apoyo de la comunidad y la tecnología le ofrecieron una segunda oportunidad.

Sarah aprendió a comunicarse y crear utilizando tecnología de seguimiento ocular, lo que le permitió redescubrirse como artista. A través de esta herramienta, ha pintado obras, escrito sus memorias y, sorprendentemente, ha creado y protagonizado una obra de teatro: Las aventuras de la Sra. MaNDy en el país de las maravillas, una reinterpretación fantástica de su propia vida con EMN.

Hoy, tras 26 años sin un empleo remunerado, Sarah forma parte del proyecto MiND, trabaja como copresidenta de la Asociación de EMN del noroeste de Londres y es patrocinadora de Lifelites, una organización benéfica que dona tecnología a hospicios pediátricos.

“Nunca pensé que podría volver a ser feliz, pero todo cambió para mí de forma espectacular”, afirmó al señalar que ahora es más que una mujer con una enfermedad, es la protagonista de una historia de transformación. Incluso piensa que la enfermedad le dio una nueva perspectiva: “¡Creo que la EMN me empoderó y me formó como persona!”. Su vida es la prueba viviente de que la vida no acaba con un diagnóstico terminal, se pueden alcanzar sueños, inspirar a otros y encontrar sentido a lo inesperado.

MARÍA PAULA GONZÁLEZ
PERIODISTA DIGITAL DE NOTICIAS CARACOL