Aceptar una cita de Tinder puede cambiar por completo la vida amorosa de alguien, pero Maria Paula Vieira nunca imaginó que, en su caso, hacer 'match' con un desconocido le iba a ayudar a ponerle nombre a una rara enfermedad que padecía desde que era una niña y a la que ningún médico al que había consultado le había podido diagnosticar.
La periodista, fotógrafa y modelo brasileña comparte su testimonio como una de esas historias difíciles de creer y que, a su vez, hacen posible pensar que hay personas destinadas a aparecer en nuestras vidas. Luego de 30 años de vida, acostumbrada a dolores crónicos inexplicables por los médicos, fue en la aplicación de citas en la que encontró la respuesta a su padecimiento.
Su cita de Tinder le ayudó a descubrir rara enfermedad que tenía
Poco antes de la pandemia por el covid-19, Maria Paula Vieira tomó la decisión de crear su cuenta en Tinder para conocer nuevas personas. Entre los muchos perfiles con los que se encontró, destacó el de Lucas, un estudiante de Medicina, con quien hizo 'match' y empezó a hablar. "Fue tan fácil conversar con él que nos hicimos amigos", contó la mujer a la BBC.
Luego llegó el confinamiento, lo que impidió que se vieran en persona, pero reforzó sus chats diarios. En medio de esas charlas, un día Maria Paula decidió contarle a Lucas más detalles sobre su vida, ente ellos que tenía una discapacidad causada por un problema de salud que padecía desde niña y que nunca había sido diagnosticado.
"Por las afinidades que teníamos, tuve muchas ganas de saber más sobre aquello", contó por su parte Lucas, quien empezó a hacerle más preguntas al respecto. La periodista le comentó que desde los 3 años sufrió dolores crónicos que con el tiempo se hicieron más y más fuertes, también sentía ardor en las extremidades y su piel descamaba. Sus padres la llevaron a dermatólogos y médicos especializados, pero nunca lograron dar con un diagnóstico apropiado.
Con el paso de los años los dolores crónicos empezaron a afectar su vida diaria, llevándola a necesitar apoyo para caminar o mantenerse de pie. Aunque intentó la fisioterapia, esto tampoco ayudó. "Empecé a usar órtesis, andador y otros dispositivos para intentar mantener la movilidad, pero mis pies se fueron atrofiando. Llegó un punto en el que dije: 'La mejor forma de lidiar con esto y tener más autonomía para vivir es la silla de ruedas'", recordó.
Tras conocer su historia, Lucas reconoció que al ser solo un estudiante de Medicina, su situación parecía sobrepasar sus conocimientos. Sin embargo, le prometió que empezaría a investigar sus síntomas, "'¿será que puedo hacer algo que marque la diferencia?'", se preguntaba. Al analizar la situación, Lucas recordó a su profesor, el dermatólogo Paulo Ricardo Criado, profesor en la Facultad de Medicina del ABC, uno de los centros de enfermedades raras acreditados por el Ministerio de Salud en Sao Paulo.
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Entonces Lucas le sugirió que fuera a una consulta con su maestro. Maria Paula siguió su consejo y, una vez más, se encontró con un médico que no entendía sus padecimientos, pero que le prometió que en una próxima consulta le tendría una respuesta. Efectivamente, un mes después, el profesional le dijo a la mujer que su enfermedad era eritromelalgia primaria asociada al síndrome de Olmsted, una enfermedad genética rara.
El doctor Criado detalló que ya conocía el síndrome de Olmsted porque había visto casos en congresos de la Sociedad Brasileña de Dermatología y en hospitales universitarios, pero que Maria presentaba síntomas de un cuadro que aún no sabía explicar. "Fui combinando palabras clave con los síntomas, y empezaron a aparecer varios artículos, no exactamente de esta enfermedad, sino de un grupo de enfermedades. Fui filtrando hasta encontrar algo. Ahí vi que existía la asociación. Eran pocos pacientes tratados, pero eran casos reportados en revistas científicas", explicó.
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Después de un estudio genético para confirmar el diagnóstico, en diciembre de 2023 Maria Paula recibió la noticia que esperó por 30 años. "Ahí estaba el nombre del gen alterado en mi cuerpo y lo que causa en mí. Fue un gran alivio, no solo para mí sino también para mi familia", recordó y desde entonces empezó un tratamiento que le ha permitido volver a hacer actividad física y vivir. Además, se convirtió en una gran amiga de Lucas después de todo esto.
MARÍA PAULA GONZÁLEZ
PERIODISTA DIGITAL
mpgonzal@caracoltv.com.co