Una madre de 29 años detectó en los primeros días de vida de su hijo algunas señales de alerta; sin embargo, cuando fue al médico le dijeron que su pequeño hijo se encontraba perfecto y que todo era normal. A pesar de su preocupación, no fue sino hasta meses después que los profesionales le prestaron atención a sus quejas y descubrieron un desconsolador diagnóstico.
La mujer de Pensilvania, Estados Unidos, contó a People la historia de su pequeño para dejar un importante mensaje a las madres que sospechan que hay algo mal con sus hijos, incluso cuando los médicos les aseguran que todo está en perfecto estado.
¿Cuáles fueron las señales de alerta?
Maggie Matthews, de 29 años, confió en el pediatra de su hijo cuando este le dijo que el recién nacido estaba bien tras revisarlo para darles el alta y salir del hospital tras el nacimiento. "Realmente no tengo nada que decir, se ve perfecto", le dijo el galeno a la mujer, dejándola tranquila para emprender su regreso a casa.
La mujer detalló que fue así durante todo su embarazo, los médicos nunca alertaron que algo estuviera mal con el bebé que venía en camino, a quien llamó Benjamin. Recordó que a lo largo de los nueve meses de gestación se realizó todas las pruebas posibles, incluidas pruebas prenatales, ecografías, pruebas de portadores genéticos y pruebas prenatales no invasivas.
Benjamin sería su primer hijo junto a su esposo y, como padres primogénitos, querían asegurarse de cada mínimo detalle. La respuesta de los médicos en cada cita y control siempre fue que el pequeño estaba "perfecto" y nada se veía mal en su gestación.
Cinco días después del nacimiento de Benjamin, Maggie recuerda haber experimentado una preocupación que nunca olvidará. Todo ocurrió mientras le cambiaba el pañal al bebé en medio de la noche. El recién nacido, según recuerda su mamá, fijó sus ojos hacia la derecha, se puso rígido y su cara se puso roja.
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Aunque esto pasó en cuestión de segundos, fue una gran alerta para la madre primeriza, quien inmediatamente llevó a su pequeño al médico muy preocupada. Sin embargo, en el centro médico los profesionales de la salud le dijeron a la mujer y a su esposo que no se trataba de nada grave.
¿Cómo descubrieron lo que le pasaba al bebé?
Maggie señaló que, aunque los médicos no le prestaron atención a su preocupación, este tipo de episodios empezaron a ser más comunes con el paso de las semanas. Ella decidió no ignorar su presentimiento y logró que el pediatra del bebé lo remitiera a un neurólogo. Desafortunadamente, tuvo que esperar seis semanas para la cita más próxima.
Cuando Benjamin tenía cuatro meses de vida, finalmente fue revisado neurológicamente en el Hospital de Niños en Filadelfia. La mujer señaló que para ese momento su agotamiento no solo se debía al esfuerzo normal con un recién nacido en casa, sino a la incertidumbre y preocupación que tenía por la situación del pequeño.
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Finalmente, tras ser atendido por los médicos, los profesionales citaron a Maggie y a su esposo para darles una noticia sobre el diagnóstico del pequeño. El neurólogo les pidió a los padres que se sentaran para revelarles el resultado de la resonancia magnética realizada al pequeño de cuatro meses. "Nos dijeron que Benjamin nació sin parte de su cerebro", recordó.
La resonancia reveló, según les explicó el neurólogo, que el pequeño carecía de cuerpo calloso, la estructura que conecta los dos hemisferios del cerebro y que, al mirar con mayor profundidad, encontraron múltiples malformaciones en el resto de su cerebro. También les explicaron que no habría cura para su padecimiento y que solo controlarían las convulsiones con medicamento.
Todo esto ocurrió en 2021, Maggie recuerda que en ese momento pensó que su hijo moriría pronto, "sentía que mi bebé había muerto de alguna manera". Sin embargo, con el paso de los meses y unas pruebas genéticas concluyeron que Benjamin tenía tubulinopatía relacionada con TUBA1A, una rara condición genética que afecta el desarrollo cerebral.
Aunque sin duda la condición del niño es incurable, Maggie encontró otros testimonios de familias con niños con su condición que lograron salir adelante. Hoy Benjamin tiene cinco años, es hermano mayor, y es "el niño más feliz" gracias a las terapias físicas, ocupacionales, del habla y de visión que recibe constantemente.
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MARÍA PAULA GONZÁLEZ
PERIODISTA DIGITAL
mpgonzal@caracoltv.com.co
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