“Suplico al minsalud
ese permiso para la Nueva EPS, para que ellos puedan hacer ese trámite y gestión de traer el medicamento que necesita mi hijo”, es lo que pide Doris Sánchez, mamá de Juan Sebastián Moreno, un joven de 25 años que tiene varias enfermedades huérfanas y que necesita con urgencia una droga para seguir viviendo.
Según esta desesperada mujer, el joven requiere una ampolla llamada subglobin, “la inmunoglobulina subcutánea que él utiliza para vivir y para tener calidad de vida”.
“No es posible comprarla porque en el exterior, que es de donde se trae como un vital no disponible, está muy costosa en relación con la regulación de precios que expide el Ministerio de Salud. Es la circular 013 del 2022 y la cual no ha sido actualizada por el Ministerio de Salud desde el 2013. Por eso no ha sido posible acceder a este medicamento ni con tutela, ni solicitando directamente al ministerio. Nueva EPS ha hecho de todo, ha mandado correos, ha hecho solicitudes, derechos de petición para que el Ministerio de Salud lo autorice a importar el medicamento”, aseveró Doris.
Y es que la ampolla para Juan Sebastián Moreno, que valía 100 mil pesos en el 2013, en la actualidad cada una cuesta un millón de pesos y, sin el documento actualizado, supuestamente deben seguirlo comprando al precio de hace 11 años.
¿De quién es la culpa?
“Del Ministerio de Salud, que es el ente regulador del gasto y es quien expide esta circular de regulación de precios de los medicamentos. Si no la actualizan y sigue con precios de 2013, no hay posibilidad de importar el medicamento y mi hijo se está muriendo”, reiteró la mamá de Juan Sebastián Moreno.
Agregó que “el operador logístico Audifarma dijo que su negocio es importar. A él no le interesa la vida de mi hijo para nada. Dijo que no van a importar el medicamento porque no van a perder su negocio”.
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La mamá de Juan Sebastián Moreno contó que tras acudir a la justicia, “en el juzgado 29 penal el juez falló en mi contra y dijo que yo, como mamá, no tengo derecho a solicitar protección para mi hijo, que es Nueva EPS quien debe realizar todas estas gestiones y no me parece porque yo soy la cuidadora de Juan y mi obligación es proteger su vida”.
Ahora, tras recurrir a todas las herramientas que conoce para poder ayudar a su hijo, Doris le está “suplicando al ministro de Salud por la vida de mi hijo. No tengo una sola ampolla más. No hay una sola ampolla más en el país porque no se ha podido importar. Sin este medicamento mi hijo se muere, mi hijo ya no soporta más, ya su condición se deterioró y todo lo que se había ganado con este medicamento se perdió. Suplico al ministro de Salud ese permiso para Nueva EPS para que ellos puedan hacer ese trámite y gestión de traer el medicamento que necesita mi hijo
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Juan Sebastián Moreno tiene una inmunodeficiencia primaria SAD, fibrosis quística y falla pancreática. Adicional a esto, hay otras comorbilidades entre las que se encuentran epilepsia y el dolor crónico.
Noticias Caracol ha intentado obtener una respuesta del Ministerio de Salud, pero hasta el momento solo han escalado el caso a diferentes dependencias y nadie ha dicho algo sobre el caso.