La lucha diaria de Pipe contra la neurofibromatosis y las barreras de la medicina

Andrés Felipe, a quien todos conocen cariñosamente como Pipe, tiene solo seis años y una alegría que, según su madre Nuri Erazo, lo acompaña siempre. Sin embargo, la vida de Pipe y su familia está marcada por una condición rara y compleja: la Neurofibromatosis de Von Recklinghausen tipo 1, una enfermedad genética que provoca el crecimiento rápido de un tumor en su rostro.Su historia no es solo un relato de enfermedad, sino de la incansable lucha de una familia colombiana contra la ignorancia social, la falta de recursos médicos especializados y la urgente necesidad de una cirugía de alto costo que, hasta ahora, solo existe como una promesa lejana.¿Cuál es la condición que afecta a Pipe?La neurofibromatosis tipo 1 se manifestó en Pipe poco después de su nacimiento; aunque el embarazo de Nuri fluyó sin que nunca les advirtieran sobre ninguna condición o discapacidad. El tumor, que los especialistas han confirmado que es benigno, ha modificado significativamente la fisionomía del rostro del niño con su crecimiento acelerado.Pipe está cursando primero de primaria e intenta llevar una vida lo más normal posible, pero la condición ya le ha generado serias complicaciones físicas. Él ya no puede ver por el ojo afectado. Además, el crecimiento del tumor ha comprometido su mordida, su comunicación y le dificulta la respiración, haciendo que se canse un poco más que sus amigos cuando corre, según reveló en entrevista en el podcast En Aguas Profundas.Sus capacidades de aprendizaje están al mismo nivel que las de un niño de su edad, aunque la transcripción del tablero al cuaderno se le dificulta, causándole fatiga visual, según su terapeuta de lenguaje. A pesar de los desafíos, Pipe disfruta de sus compañeros, su maestra y su profesor, y encuentra especial placer en las papas fritas.El principal obstáculo en la vida de Pipe es la imposibilidad de acceder a la cirugía que detenga el crecimiento del tumor, la cual, de no realizarse, podría continuar expandiéndose. La familia ha tocado "todas las puertas" de los cirujanos en Bogotá, pero la respuesta siempre ha sido desalentadora. Los médicos en la capital han sido claros al señalar que la cirugía no es posible en Bogotá porque "no tienen los medios para operarlo".El problema no es solo monetario, sino principalmente de "tecnología" y la ausencia de un hospital de alto nivel con las capacidades necesarias para tratar la condición. A pesar de este bloqueo en la capital, una esperanza surgió en Medellín de la mano del doctor Juan Carlos Vélez, quien les abrió la posibilidad de realizar el procedimiento. El problema sigue siendo el alto costo del procedimiento para la familia.El peso social y la resiliencia de una familiaUna de las cargas más pesadas que soporta la familia de Andrés Felipe es el constante juicio y estigma social. Nuri, quien trabaja por días para poder estar pendiente de las citas médicas de su hijo, ha tenido que desarrollar una armadura emocional ante las reacciones de la gente en la calle.Nuri describió lo que viven en las calles con la voz entrecortada. “Las personas lo juzgan, lo señalan, se me ríen muchas veces de él en la calle, empiezan a murmurar y es parte muy difícil ya que lo están señalando como si fuera algo raro que no tiene nada, pero mucha gente no lo ve así”.La mamá detalló que combate esas opiniones y reacciones reforzándole la autoestima al pequeño de seis años. “Yo le digo a él tú eres único en este mundo, Dios te mandó para compartir con muchas personas. Las personas que se ríen de ti son muy ignorantes porque no te conocen”.Mientras la familia busca la forma de cubrir los exámenes ordenados por el médico de Medellín y gestiona los recursos, el tiempo corre. Nuri y Pipe continúan mostrando una fortaleza admirable, enfrentando día a día la ignorancia del mundo y manteniendo la fe en que, finalmente, el sol saldrá para Pipe.*Este texto fue realizado con colaboración de un asistente de IA y editado por un periodista que utilizó las fuentes idóneas y verificó en su totalidad los datos. Cuenta con información y reportería propia de Noticias Caracol.