Niña perdió las piernas y, pese a la adversidad, da gran lección: “Nos quejamos de cosas pequeñas”

Séptimo Día conoció la historia de Sara Urrego Millán, una niña que a los 12 años tomó la decisión de que le amputaran las piernas debido a que una enfermedad genética que enfrenta desde su nacimiento le causaba dolores insoportables. Hoy, es un ejemplo de optimismo y esperanza que vale la pena replicar.Desde que nació Sara, tanto ella como su familia han tenido que batallar por su vida. Siempre ha convivido con fuertes dolores, idas a hospitales, incertidumbre y hasta matoneo. Además, siendo muy pequeña tuvo que asumir el peso de decisiones inconcebibles para un niño.(Lea también: Estremecedor testimonio de madre que perdió a sus tres hijos: “En el dolor hay crecimiento”)“Yo no podía más, le decía a mi mamá ‘yo no puedo más mami, me duele mucho, no sé qué hacer’. Tomé la decisión (a los 12 años) de que me amputar mis piernas. La pierna derecha era la más afectada, la que más me causaba dolor”, le contó Sara a Séptimo Día, revelando que se trató de una determinación que pensó durante dos años. Ella y su familia tuvieron el respectivo acompañamiento sicológico por la complejidad del asunto.¿Qué enfermedad padece?A Sarita le diagnosticaron encondromatosis, una enfermedad rara que causa tumores en los huesos. Aunque los tumores inicialmente no eran malignos, tenían el potencial de convertirse en cáncer.“Son unos tumores que se van desarrollando en huesos largos: piernas, brazos e incluso, en algunas ocasiones, en el cráneo. Esta enfermedad me la diagnosticaron a los 3 años”, explica, como toda una experta, Sarita. Desafortunadamente, para tratar la también conocida como enfermedad de Ollier no hay ningún hay medicamento y la solución inicial que le dieron los médicos a sus padres era que dejaran que la niña creciera para, luego, “partir huesos y hacer reconstrucción”.Sin embargo, cuando cumplió 5 años los tumores seguían creciendo e invadiendo sus piernas a la altura de las rodillas.(Lea también: “La enfermedad no me define”: inspiradora historia de joven productor musical con piel de mariposa)“Me fue caminando menos y menos. Se cansaba mucho, le ordenaron zapatos de plataforma porque ya se le notaba el desnivel entre la pierna derecha y la izquierda, porque por la cantidad de tumores que tenía en el cartílago eso hacía que su pierna no creciera de manera normal”, recuerda su mamá.El ortopedista oncólogo Sergio Arroyave, el médico que más conoce y ha tratado el caso de Sarita, explica que la menor tiene específicamente una enfermedad genética conocida como Síndrome de Maffucci, en la cual “hay un desorden y hay unas mutaciones específicas que generan la aparición de tumores, específicamente encondromas”, es decir tumores cartalaginosos en los que “básicamente crece cartílago dentro del hueso, donde no debería crecer, lo empieza a deformar y en algún momento podría tener el riesgo de malignizarse”.Con la investigación que hay hasta el momento, se sabe que se trata de una enfermedad que no es hereditaria, son casos de 1 en un millón y no hay un tratamiento para controlarla.En el caso de Sarita, aproximadamente a los 8 años los tumores ya estaban en la cadera y eso significaba que podrían pasar de benignos a malignos, es decir, cáncer de huesos y que el dolor sería un pasajero permanente e indomable.“Era un dolor punzante, muy muy doloroso, en básicamente todas las dos piernas. Me quemaba el hueso. Me movía, me dolía, duraba todo el día con dolor. Me manejaban con Acetaminofén, seguimos con Tramadol, sin embargo, ya perdió su efectividad, entonces seguimos a la morfina, que ya a lo último no me hacía ningún tipo de efecto”, relata la adolescente.En agosto de 2022 en el Instituto Nacional de Cancerología a Sarita le amputaron su pierna derecha y 6 meses después, en marzo de 2023, hicieron lo mismo con la izquierda.“La mejor decisión, aunque suene muy drástico, muy difícil, fue la amputación de mis dos piernas. Después de las amputaciones, mi vida cambió de una forma muy buena, los dolores ya no volvieron existir, ya duermo super bien. Por el dolor que yo tenía en mis piernas no dormía, no comía, llegué a tener desnutrición severa”, asegura la joven.Un mensaje de resilienciaA pesar de su situación, Sarita adoptó una actitud positiva. Nunca se quejó y se convirtió en un ejemplo de fortaleza, demostrando que incluso en medio de adversidades extremas, es posible encontrar esperanza. Para sus 15 años, se fijó una meta especial: bailar el vals con sus padres usando prótesis, pero otra de las dificultades que enfrentó, como siempre junto a su familia, fue conseguirlas, pues son aparatos altamente costosas (valen entre 80 y 100 millones de pesos).Sin embargo, en su camino apareció un nuevo ángel, el Titán Caracol Juan Ricardo Salcedo, quien le donó a Sarita las prótesis que necesitaba. El mecánico industrial las hace, a partir de materiales reciclados, en su taller en Tabio, Cundinamarca.Así las cosas, la adolescente empezó terapias y un exhaustivo entrenamiento para cumplir su sueño en su fiesta de 15 años. Deslumbró con un vestido verde esmeralda y bailando el vals con su padre. Además, la reunión que quería, acompañada de quienes la han apoyada, fue posible gracias a otros ángeles que le regalaron el vestido, la comida, la música y hasta un anillo.Su historia no es solo un ejemplo de resiliencia, sino que tiene un poderoso mensaje para valorar la vida y no quejarse por cosas que podrían parecer insignificantes.“Mi mensaje es que valoren mucho su vida. A veces nos quejamos de cosas muy pequeñas y pensamos en muchas cosas que a veces no son tan importantes. Quiero decirles que vean de pronto, a otros ejemplos. Yo, a pesar de que tomé la decisión de que me amputan mis dos piernas, no me arrepiento para nada de la decisión que tomé y sigo aquí luchando, sigo luchando para poder caminar lograr mi sueño que es caminar”, puntualizó esta joven.

Niña perdió las piernas y, pese a la adversidad, da gran lección: “Nos quejamos de cosas pequeñas”

Cuando tenía apenas 12 años, Sara decidió que le amputaran las piernas, debido a una enfermedad que le causaba un dolor indescriptible. En Séptimo Día invitó a “valorar lo que tenemos y quejarnos menos”.

¿Qué enfermedad padece?

Un mensaje de resiliencia

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