Se registra la mayor cifra de muertes de pacientes con enfermedades raras desde 2018 en Colombia

Colombia registró entre enero y agosto de este año al menos 1.501 fallecimientos de pacientes con enfermedades raras, la mayor cifra registrada desde 2018, informó este martes el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Gil, ante una comisión del Senado.Durante su participación en el debate en la Comisión Séptima sobre la reforma de salud propuesta por el Gobierno, Gil dijo que el número de muertes de pacientes con enfermedades raras en agosto ascendió a 329 y aseguró que esta situación "solo se explica por la crisis del sistema". Agregó que "es indebido decir que la razón de estos fallecimientos es exclusivamente por la gravedad de estas enfermedades" crónicas e inusuales, en muchas ocasiones graves y de origen genético, pues dijo que "eso es no solamente antiético, sino antijurídico y va en contra de la dignidad de las familias"."Estamos viviendo un abandono institucional sin precedentes", añadió el presidente de Fecoer, quién también afirmó que "la reforma promovida por el Gobierno no resuelve las complejidades de la población de enfermedades raras". Esta mañana, luego de que el Partido Conservador afirmara que no apoyará la reforma de salud propuesta por el presidente Gustavo Petro, el ministro del Interior, Armando Benedetti, denunció que el "bloqueo institucional" contra la reforma está abriendo camino a una constituyente.La iniciativa, que no se aprobó el año pasado y está pendiente de su tercer debate en la Comisión Séptima del Senado, prevé la transformación de las Entidades Promotoras de Salud (EPS) en gestoras de salud y vida, que tendrán tareas administrativas como asignar citas, entregar medicamentos y garantizar la calidad y continuidad del servicio, entre otras.Igualmente, apunta a que la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) asuma la responsabilidad de realizar los pagos directos a prestadores de servicios médicos, desde hospitales hasta proveedores de tecnologías en salud. Actualmente el sistema sanitario colombiano está en crisis porque la mayoría de EPS privadas se encuentran intervenidas por el Gobierno debido a sus dificultades financieras. La nueva reforma busca que los ciudadanos sean atendidos por una red integral e integrada de servicios.Lea: Nuevo modelo de salud en Colombia: ¿qué dice el decreto del Gobierno y qué cambiará en la atención?Nacimientos en Colombia en 2024 han sido los más bajos en una décadaEl Departamento Administrativo Nacional de Estadística de Colombia (Dane), el ente rector del Sistema Estadístico Nacional, dio a conocer los resultados del último informe de Estadísticas Vitales, que recoge los datos de nacimientos y defunciones con cifras definitivas entre 2015 y 2024, y con cifras preliminares del primer semestre de 2025.Los datos de este informe del Dane proporcionan "información fundamental para la planeación, seguimiento y evaluación de las políticas, planes, programas y proyectos orientados al desarrollo económico, social y en la salud pública de la población. A escala internacional, esta información permite tanto la comparación entre países, subregiones y regiones, como el análisis de los procesos de transición demográfica y epidemiológica"."En el año 2024, Colombia alcanzó la cifra más baja de nacimientos ocurridos en la última década con 453.901 nacidos vivos lo que representa una caída del 12,0% frente al año 2023. Al compararlo con el año 2015, la disminución es del 31,3% que equivale a 207.098 nacimientos menos", se lee en un comunicado publicado por el Dane. De acuerdo con la entidad, la información que suministran las Estadísticas Vitales muestra el comportamiento de los patrones demográficos en el territorio nacional.Por su parte, las muertes en Colombia catalogadas como defunciones no fetales (ocurridas después del nacimiento) fueron de 275.778. "Con un incremento del 2,7% frente al 2023. La tasa bruta de mortalidad se mantuvo estable en 5,2 defunciones por cada 1.000 habitantes, tasa que se conserva por segundo año consecutivo. En lo que respecta al 2025, entre enero y julio, las defunciones no fetales aumentaron 1,0% frente al mismo periodo de 2024, esto equivale a 1.668 fallecimientos más".AGENCIA EFEMATEO MEDINA ESCOBARNOTICIAS CARACOL

Se registra la mayor cifra de muertes de pacientes con enfermedades raras desde 2018 en Colombia

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) aseguró que este año se registró la mayor cifra de muertes por enfermedades raras en el país, la última con un número similar fue en 2018.

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